护理者

两名由父母亲举行的小孩彼此握手

许许多多的人,在许许多多的层面上,受到肝脏疾病的影响。

作为肝病患者的护理者,您可能感同身受着您的挚爱经历的情绪:恐惧,孤立甚至愤怒。 加拿大肝脏基金会的工作之一,就是帮助你将这些消极情绪变成希望和力量。

在应对不同程度的疾病中,为了避免时常遇到的精疲力尽的情形,您不只要照顾好病人,也同样应该照顾好自己。 该页面上的信息,从预期到加拿大肝脏基金会提供的支持计划,都是专门为护理者而设计的。

想要求更多有关护理者的资源,或想了解更多现有的支援,请 联系我们.

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您要做什么

作为照顾患有肝病的人的家庭成员或照顾者,您可能需要扮演各种角色,这通常意味着承担对身体和情感支持的责任。

通过以下方式伸出援助之手,您可以在您所爱的人的生活中发挥重要作用。

日常任务

  • 帮助日常生活活动,如喂养,洗澡,梳理和穿衣。
  • 提供家务劳动支持,如清洁,烹饪/膳食准备和跑步差事。
  • 帮助您的亲人在房子周围和外面移动。
  • 管理您所爱的人的财务状况或为他们提供经济支持。
  • 倾听并为您所爱的人提供情感支持和陪伴。
  • 以他们的声音为您所爱的人辩护。

医疗任务

  • 通过使用时间表协助组织药物,提供剂量时间的提醒,跟踪供应和重新填充的需要。 另外,注意与药物有关的副作用。
  • 观察肝病恶化的迹象和症状,以及药物的副作用。 及早发现新症状是有效管理这些症状的关键。
  • 管理您所爱的人的医疗记录并安排他们的医疗预约。
  • 为您的亲人提供交通预约,家人/朋友参观,活动,购物等。
  • 陪同您的亲人参加医疗预约,并协助他们了解医疗信息。
  • 准备您的亲人进行医疗程序。
  • 通过与医疗保健/社会服务提供者沟通,了解肝病与您所爱的人,并了解所有相关的医疗保健专业人士。

护理人员的常见问题和疑虑

随着肝脏疾病的进展,肝脏的疤痕持续,您的亲人可能会出现症状和并发症,其中可能包括:

  • 食欲不振,恶心和呕吐,体重减轻
  • 皮肤和白色的黄色变色(黄疸)
  • 瘙痒(瘙痒)主要是由于胆汁产品滞留在皮肤中引起的
  • 液体积聚和腿部疼痛肿胀(水肿)和腹部(腹水)
  • 混乱和其他心理变化,可能导致昏迷
  • 由于血管中的血压升高,食道中的静脉肿胀或破裂
  • 弱点

即使出现并发症,通常也可以治疗。 请与您的亲人的医护人员讨论治疗方案。

在预约之前:

  • 您希望在预约时讨论的所有新症状(开始时和感觉)的列表。
  • 记下您所爱的人正在经历的所有药物副作用,并询问医生如何管理它们。
  • 问题/关注点列表并确定它们的优先级(按重要性顺序排列)。
  • 确保您知道如何为您的亲人做好医疗手术预约(例如食物和液体限制)的准备。
  • 帮助您的亲人制作所有基本医疗信息(病史,检查结果,药物信息,即将出现的程序,医疗提示/建议等)的文件夹,并将其带到您的约会。
  • 安排和计划您的亲人将如何进出约会。
  • 如果您不确定,请事先致电办公室确认您所爱的人的约会日期和时间。

在任命期间:

  • 如果您所爱的人忘记了这些信息,请记下正在讨论的内容。
  • 让医疗保健提供者知道症状的存在,并询问如何治疗。
  • 要求澄清您不理解的任何医学术语。
  • 当您所爱的人服用药物时,询问药物的用途以及是否有任何副作用以及如何减轻它们。
  • 要求澄清和解释所有测试结果。

问题要问:

  • 治疗将如何影响我所爱的人的日常生活?
  • 我亲人应该遵循特殊饮食或者应该避免吃任何食物/饮料吗?
  • 如果我们现在和下一次约会之间有任何问题,我们如何联系您?
  • 我们还能在家做些什么来减缓疾病的进展吗?
  • 有没有什么活动可以帮助我所爱的人保持坚强? 应该避免哪些活动?
  • 您提供的治疗有哪些成功机会?
  • 我们可以获得哪些支持服务?

有超过100肝脏疾病:一些是由病毒引起的(如肝炎) A, BC),一些是继承的(如 血色病, Wilson病)和其他由生活方式和环境引起的。 如果您的亲人患有病毒性肝炎(甲型肝炎,乙型肝炎或丙型肝炎),请告知您的医疗保健提供者预防和接种甲型肝炎和乙型肝炎疫苗。

有关特定肝脏疾病以及如何保护自己的更多信息,请阅读我们的 肝脏疾病 部分。

如果您的孩子患有肝脏疾病,治疗方法会因原因而异。 一般来说,您孩子的医生可能会开一种特殊的婴儿配方奶粉以及维生素补充剂。 一些代谢疾病,例如半乳糖血症,需要特定的饮食或药物治疗。 对于某些疾病,如 胆道闭锁,需要对肝脏进行手术。

在许多情况下,可以通过饮食,药物治疗或其他干预措施来管理或控制儿童肝病。 如果肝脏受损太多而无法有效发挥作用, 肝移植 在宝宝生命的第一年可能是必要的。

请告知医护人士您的孩子可能需要的特别的饮食和治疗方法。

未消退的皮肤及眼白的黄色(黄疸)是持续肝脏疾病的征兆,且通常表明是严重的肝脏问题。 对于看起来从肝脏疾病中恢复的婴儿,黄疸的再次出现也是疾病复发的征兆。

病毒感染和 胆道闭锁 极不可能影响一个家庭中的一个人。 肝脏的代谢紊乱通常是遗传的,因此可能发生在一个以上的家庭成员中。 应检查家中的大龄儿童是否患有这些疾病,婴儿出生后应仔细检查。 其中一些疾病可以进行产前诊断,遗传咨询可能对有遗传性肝病史的家庭有用。

有关特定肝脏疾病的更多信息,并找到可能遗传的疾病,请阅读我们的 肝脏疾病 部分。

照顾者手牵着手


给您的提示

这些有用的提示和建议部分是由那些照顾患有肝病的人开发的。

日常提示

  • 随着新的诊断,尽一切可能尽快实现稳定是非常重要的。 通过这种方式,您可以专注于您需要做些什么来改善问题。
  • 不要羞于向护理的角色寻求帮助。 寻找可能与您分担照顾负担的其他人,以避免倦怠。 这可能是家庭成员,邻居,朋友或社交/宗教界的成员。 考虑每周一次的家庭会议,让您的亲人了解重要事项,并了解每个人的感受。 这也是计划家庭聚会的特殊时间的好方法。
  • 不要忽视自己的情感和身体需求。 至关重要的是要记住,您还需要摆脱疾病以及它可能对您造成的伤害。 这包括继续做那些带给你快乐的事情。 你越不被忽视,你就越能帮助你所爱的人达到最佳健康状态。
  • 知识就是力量。 阅读很多,尽可能多地了解您所爱的人的情况。 通过这样做,您将了解帮助他们努力的最佳方法。
  • 如果可以的话,回馈社区并为加拿大肝脏基金会做志愿者。
  • 计划最坏情况,但总是希望最好。

情绪提示

  • 不要失去希望。 积极的心态揭示了巨大的变化。 目标是一次服用一天,充分利用各种情况。
  • 明白你所关心的人所遭受的挫折不是有目的的或个人的。 疾病过程会对一个人的身体健康以及他们的情绪健康产生重大影响。 尽量让自己穿上自己的鞋子。
  • 拥有支持网络对您自己的情绪健康至关重要。 加拿大肝脏基金会在这里帮助您访问像 病友支持网络 在那里,您可以与经历过相同经历的其他人联系。
  • 记录你的想法和感受。 不要羞于反思你生活中发生的事情。 解决您的问题是寻找解决方案的第一步。 此外,在日记时,使用颜色。 色彩让生活看起来更加明亮。
  • 开始列出您拥有或愿意采用的应对技能,以便处理和解决可能出现的任何压力因素。 访问 本网站 添加更多应对策略到您的列表!
  • 花时间照顾你所关心的人是非常重要的。 你可能没有积极地做任何事情,但事实上他们在这样一个脆弱的时间里有他们的人可能会为他们创造奇迹。
  • 目标是一次服用一天,充分利用各种情况。 不要停止做让你快乐的事情。

医疗提示

  • 寻求医疗保健提供者,雇主,社会援助工作者,社会工作者或社交圈中的人的帮助,以查找所需的资源。
  • 在您对所提供信息的理解完全满意之前,请不要离开医生办公室。

财务和其他援助提示

  • 如果您的财务状况发生变化,租金和还贷可能会变得难以应付。 如果您认为您的住房状况将因收入变化而受到影响,请与您的银行或财务顾问联系,看看他们是否可以为您和您的家人提供一些短期解决方案。
  • 许多雇主属于员工援助计划(EAP),并为员工提供免费咨询服务。 有关如何访问此支持的详细信息,请联系您工作场所的福利顾问。
  • 如果您所爱的人病得很重或难以穿衣,走路或洗澡,您可能会有一名护士或家庭护理提供者来到您的家中,因此您的亲人无需进入医院。 与可以安排家庭护理服务的医疗保健提供者交谈。 护士可以安排其他支持,让您的亲人留在家里。

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支持计划和
服务内容

女人抱着老人的手

当某人最初被诊断患有肝脏疾病时,他们可能会有很多问题想问,关于他们的病情有,病情如何影响他们的生活方式,以及可能采取什么治疗或其他干预措施。 作为护理者,您对病人的病情可能有相同的疑问。 请记得,我们既可以为您,也可以为您的家人提供帮助。

全国帮助热线:
咨询热线提供了一个资源,令您和您的亲人在诊断之后有一个可以解难答疑的地方,帮助您更好地了解相关疾病,并为您提供所需的资源。 你可以致电 1-800-563 5483 , 周一至周五从9上午到美国东部时间下午1点。

病友支持网络:
这是一个全国性病友网络,供您与他人交流及分享经验。 它由加拿大肝脏基金会组织,将加拿大与肝病相关的家庭联系一起 ---- 家里有肝病患者的,家里有护理肝病患者的,家里曾被诊断为肝病的 ---- 供您与有过相同经历的人相互交流。

如果您想与您所在地区的同行支持者联系或希望加入同行支持网络,请拨打全国帮助热线 1-800-563 5483 , 或发送电子邮件 Chinese@liver.ca

17岁的Matthew Ayuen在预定参加G2驾驶考试的那一天,驾驶考试成了他最不关心的事情 ----- 他没有坐在方向盘后面,而是被送进手术室,在那里医生将他父亲肝脏的一部分移植到他的身体里。

在从最初诊断患有PSC到接受移植手术之间的充满压力的日子里,马修和他的家人参加了加拿大肝脏基金会的“护肝生活”教育讲座。 这些讲座使他们有机会与面对同样问题的其他病友和家庭互相联系。 现在,马修及其家人通过帮助提升肝脏研究及教育的筹款与意识,作出自己的贡献。

您正在寻求额外的支持,或者寻求回馈社区的方法吗? 了解更多关于 你可以帮忙的方法。


更多资讯

在加拿大,所有药物必须经过药物审查程序才能出售给患者或通过公共资助的药物计划获得。 当药品制造商向加拿大卫生部提交申请时,药物审查和批准程序即开始。 加拿大卫生部的科学家和其他外部专家审查了该药物的安全性,有效性,质量以及潜在的益处和风险。 一旦他们同意该药物是安全有效的,它就会被批准并颁发药物识别号(DIN)。 然后制造商能够在加拿大销售该药物。

一旦药物获得加拿大卫生部的批准,制造商必须向共同药物审查(CDR)提交申请,如果他们希望将其药物列入公共资助的药物计划中。 CDR审查并就是否应在公共资助的药物计划中涵盖新药提出建议。 除魁北克省外,所有省和地区都参加了CDR。 一旦提出建议,省级药物计划决定是否将该药物纳入其省级处方集。 省级药物计划不需要遵循CDR建议,因为每个省和地区都考虑到他们自己的医疗保健优先事项和可用资源。

私人医疗保险或药物计划
如果您的公司提供私人医疗保险或药物计划,您可通过该计划为您支付药费。请向您的私人医疗保险或药物计划提供者查询您的药物是否获得资助。

公共资助药物计划
每个省和地区都有自己的规则。 一些省级药物计划为65和老年人或社会援助者提供保险。 一些省份(如安大略省)为低收入人群提供特殊支持。 请致电您的省部或卫生部,以获取有关贵省公共资助药物计划条款的更多信息。 (参见“如何健康指南”第13页的链接)

魁北克公共药物计划
在魁省,所有人都通过私人或政府药物资助计划获得处方药物资助。

各省和地区政府都为合格的团体提供药物福利计划。 有些是基于收入的普遍计划。 大多数人口群体都有特定的计划,这些计划可能需要对高昂的药物费用加大覆盖面。 这些群体包括老年人,社会援助的接受者,以及患有高毒品成本的疾病或病症的个人。 欲了解更多详情,请联系您所在省或地区的卫生保健部门,或点击下面的相应链接。

•阿尔伯塔省(处方药方案)
• 不列颠哥伦比亚省 (医药护理)
•曼尼托巴省 (药典计划)
•新不伦瑞克省 (处方药方案)
•纽芬兰 (制药服务)
•西北地区 (药物覆盖)
• 新斯科舍省 (医药护理)
•努纳武特 (药物覆盖)
•安大略省 (药物利益计划)
• 爱德华王子岛 (药物成本援助计划)
•魁北克省 (处方药保险)
•萨斯喀彻温省 (药物计划)
•育空 (保险业)

制药公司
一些制药公司向无法负担医疗费用的患者提供药物,或者根据“体恤使用计划”向没有政府或私人保险的患者提供药物。 每个计划都有自己的资格条件。 请和你的医生谈谈,看看你是否有资格参加这样的项目。

可用于丙型肝炎治疗的患者援助计划
Abbvie Care 1-844-471 2273 ,
- Holkira Pak(Ombivasvir / paritaprevir / ritonabir + dasabuvir)
- Maviret(Glecaprevir / pibrentasvir)

Gilead Momentum HCV支持计划 1(855) 447-7977
- SOVALDI(Sofosbuvir)
- EPCLUSA(Sofosbuvir / velpatasvir)
- HARVONI(Ledipasvir / sofosbuvir)
- VOSEVI(sofosbuvir / velpatasvir / voxilaprevir)

•MerckCare丙型肝炎项目 1-866-872 5773 ,
- Zepatier(Grazoprevir / elbasvir)

可用于乙型肝炎治疗的患者援助计划
Gilead Momentum HBV支持计划 1-888-453 8885 ,
- VEMLIDY(替诺福韦丙氨苯丙胺)

可用的原发性胆管炎治疗患者援助计划
•导航患者支持计划 1-844-628 4484 ,
- OCALIVA(二乙醇酸)

“知识即良药” (Knowledge is the Best Medicine,简称KiBM)计划可帮助您管理自己的健康,并可与您的医生或医疗团队共同合作,以安全及适当的方法管理您的药物。这个计划由加国一些主要的医疗机构资助,这些机构都相信一个对药物有认知的病人便是一个更健康的病人。

KIBM产品将使您和您的家人能够:

•始终随身携带最新的药物清单
•在与医疗保健系统的每个联系点传达您的药物/健康相关需求
•轻松访问药物/健康相关信息

要了解有关知识的更多信息,最好的医学, 点击这里.

如果您或您所关爱的人想了解与某疾病相关的医疗服务或者支援信息,您可以採取行动确保您获得最佳的医疗协助。由加拿大健康慈善团体联合会出版的「医疗系统指引」可以助您:

•了解医疗保健系统
•查找所需的信息和服务
•与您的医生或医疗保健提供者交谈
•要求第二意见
•管理您的病情
•支付药费
•参加临床试验
•倡导并寻求您所需的支持

要下载如何健康指南, 点击这里。

加拿大胆道闭锁注册处(CBAR)是加拿大小儿肝脏病学研究组(CPHRG)和加拿大儿科外科医师协会(CAPS)之间的一个合作伙伴关系,这两个结构完善的加拿大网络一起参与胆道闭锁患儿的护理。

要查看加拿大胆道闭锁注册中心的患者和家长资源, 点击这里。