护理者

Two young children, being held by their parents, hold hands with each other

许许多多的人,在许许多多的层面上,受到肝脏疾病的影响。

作为肝病患者的护理者,您可能感同身受着您的挚爱经历的情绪:恐惧,孤立甚至愤怒。 加拿大肝脏基金会的工作之一,就是帮助你将这些消极情绪变成希望和力量。

在应对不同程度的疾病中,为了避免时常遇到的精疲力尽的情形,您不只要照顾好病人,也同样应该照顾好自己。 该页面上的信息,从预期到加拿大肝脏基金会提供的支持计划,都是专门为护理者而设计的。

想要求更多有关护理者的资源,或想了解更多现有的支援, 请联系我们

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需要做什么


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支持服务


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给您的建议


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其他信息

您要做什么

身为照顾肝病患者的家庭成员或护理者,您可能需要扮演各种角色,这通常意味着承担身体和情感护理的双重责任。 这些责任包括:

  • 负责家务,如杂货店购物,准备饭菜,清理和管理财务
  • 帮助梳理,洗澡和穿衣
  • 管理就诊服药,包括保持就诊记录和准备药物
  • 留意肝脏疾病恶化和药物副作用的体征和症状
  • 安排就诊时间
  • 接送及陪伴患者去看医生
  • 了解肝脏疾病,代表您所护理的病人与医护人员和社会服务提供者进行沟通
  • 倾听和提供必要的情感支持
  • 在所有情况下为您所爱的人呼吁

护理者的常见问题与顾虑

如果家人的病情加重,会出现什么情形?

随着肝脏疾病的发展,肝硬化继续,您的亲人可能会出现多种症状和并发症,包括:

  • 食欲不振,恶心与呕吐,体重减轻
  • 皮肤及眼睛白呈黄色(黄疸)
  • 痕痒(瘙痒),主要由胆汁在皮肤的滞留引起
  • 腿部和腹部出现积水及疼痛肿胀,即水肿和腹水
  • 神志不清及其他精神变化,可能导致昏迷
  • 由于血管内血压升高而导致食道静脉肿胀或破裂
  • 身体虚弱

即使并发症出现,通常也是可以治疗的。请与患病家人的医生讨论治疗方案。

如何充分利用每次看诊的机会?

看诊前:

  • 列出您想在看诊中讨论的所有新症状(何时开始以及感觉如何)。
  • 列出病人正在经历的所有药物副作用,咨询医生如何应对。
  • 列出所有问题/疑虑,并对其进行优先排序(按重要性顺序排列)。
  • 确保您了解如何为病人的诊疗程序(例如食物和液体限制)做准备。
  • 帮助病人将所有必要的医疗信息(病史、测试结果、药物信息、即将到来的诊疗、医疗事项/建议等)放置在同一个文件夹中,以带同文件夹看诊。
  • 计划及安排病人看诊往返的方式。
  • 若不确定,请提前致电诊所,以确认约定的看诊日期和时间。

看诊期间:

  • 请下讨论的内容,以防病人忘记任何信息。
  • 告知医生有关症状,并询问如何治疗。
  • 若有任何不明白的医学术语,询问医生。
  • 医生给病人开药时,询问药物的用途、是否有副作用以及如何减轻副作用。
  • 请医生说明和解释所有的测试结果。

要问的问题:

  • 治疗将如何影响病人的日常生活?
  • 病人需要遵循特殊的饮食习惯吗?应该避免任何食物/饮料吗?
  • 如果自现在至下次看诊期间有任何疑问,我们应如何与您联系?
  • 在家时,我们还可以做些什么来减缓疾病的进展?
  • 是否有什么活动可以帮助病人保持体力?应该避免什么活动?
  • 您提供的治疗方法,成功的机会有多少?
  • 有什么支持服务适用于我们?

我会从家中病人那里染上肝病吗?

肝脏疾病有100多种:某些是由病毒引起的(例如 , 型肝炎),有些是遗传性的(例如 血色素沉着症, 威尔逊氏症),另一些是由于生活方式和环境造成的。如果您的亲人患有病毒性肝炎(甲型肝炎,乙型肝炎或丙型肝炎),请咨询您的医生有关预防、接种甲型肝炎和乙型肝炎疫苗的事宜。

有关特定的肝脏疾病,以及如何保护自己的更多信息,请浏览网站内“ 肝脏疾病”部分。

 

我可以为患肝病的孩子做什么?

如果您的孩子患有肝病,治疗方法因病而异。通常,您孩子的医生会开处方一种特殊的婴儿配方奶粉以及维生素补充剂。一些代谢性疾病,例如半乳糖血症,需要特定的饮食或药物治疗。对于某些疾病,例如胆道闭锁,需为肝脏进行手术。

在许多情况下,可以通过饮食、药物或其他干预措施来管理或控制儿童的肝脏疾病。如果肝脏受损严重而无法有效运作,则可能需要在婴儿出生后的第一年内进行肝脏移植肝脏移植。

请与您的医生讨论孩子可能需要的特定饮食和治疗方法。

肝病持续的警告信号有哪些?

持续不退的皮肤和眼白黄染(黄疸),是正在发展的肝脏疾病的征兆,且通常表示有严重的肝脏问题。对于看似已从肝脏疾病中康复的婴儿,黄疸的复发是疾病进展的迹象。

肝病会在同一家庭中多发吗?

病毒感染和胆道闭锁胆道闭锁极不可能影响同一家庭中的第二个人。肝脏的代谢异常通常是遗传性的,因此可能发生在一个以上的家庭成员中。应检查家庭中较大的儿童是否患有这些疾病,并应在出生后仔细照管婴儿。这些疾病中的一些疾病可以进行产前诊断,遗传咨询可能对有遗传性肝病病史的家庭有用。

有关特定肝脏疾病的更多信息以及可能是遗传性疾病的信息,请阅读我们的 肝脏疾病部分。

Caregiver holding hands

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给护理者的提示

以下这些有用的提示和建议,从某种程度上来说,是由照顾肝病患者的护理者们总结出来的。

日常提示

  • 对于新的诊断,尽力且尽快地稳定病情很重要。只有这样,您才可以专注于需要做的事情,令事情变得好起来。
  • 不要羞于寻求帮助。寻找可以帮您分担护理职责的人,以避免过于劳累。他们可以是家人、邻居、朋友,或是您社交/宗教圈里的人。可以考虑每周举行一次家庭聚会,以知会家人有关的重要事项,了解每个人的感受。家庭聚会也是计划特别活动、以令家人共度时间的好方法。
  • 不要忽视自己的需求,包括情感和身体方面的。切住,您也需要从病患护理及其可能带来的不良影响中“偷闲”一下,比如继续从事那些令您自己快乐的事情。您越少忽视自己,就越能更好地帮助家人达至最佳健康。
  • 知识就是力量。多阅读相关的资讯,多研究有关的病情,这样您就可以了解到帮助病人的最佳方法。
  • 如果可以的话,回馈社区,为加拿大肝脏基金会提供志愿服务。
  • 做最坏的打算,抱最好的希望。

情感提示

  • 不要失去希望。积极的心态可带来巨大的变化。顺其自然,充分利用每一种情形。
  • 要明白,您所照顾的患者带给您的挫败感并不是有意的或者有针对性的。疾病会严重影响病人的身体健康,以及他们的心理健康。尽量站在病患者的角度上思考。
  • 建立支持网络,对于您自己的心理健康至关重要。加拿大肝脏基金会可以帮助您获取诸如“病友支持网络”之类的资源,令您可以与有同样经历者联系。
  • 记录您的想法和感受。不要为反思生活中发生的事情而感到羞愧。处理好您的困扰,是寻找解决方案的第一步。另外,在记录日志时,使用颜色。颜色使生活显得更加明亮。
  • 列出您已经有的,或愿意采取的技能,以应对和处理可能遇到的任何压力。访问 此网站 ,在您的列表上添加更多应对策略!
  • 与您护理的人共度时光非常重要。您可能没有主动做任何事,但在病人脆弱的时刻陪伴左右,对他们非常有帮助。
  • 顺其自然,过好每一天。不要放弃令自己开心的事情。

医疗提示

  • 询问您的医疗保健提供者、雇主、社会救助人员、社工或社交圈中的人,让他们帮助您找到所需的资源。
  • 离开医生的办公室时,确保您已明白所有给予的信息。

财务及其他提示

  • 如果您的经济状况有变化,支付租金和按揭贷款可能有困难。如果您担心收入变化会影响住房,请与银行或财务顾问联系,了解他们是否能够为您和家人提供一些短期的解决方案。
  • 许多雇主都有“雇员援助计划(EAP)”,为雇员提供免费的咨询服务。请与您工作单位的福利顾问联系,了解如何获取有关的信息。
  • 如果家人病情严重,或者无法自行穿衣、走路或洗澡,可以让护士或家庭护理人员上门服务,这样病人就无需入院。与您的医疗服务提供者联系,他们可以安排家庭护理服务。护士也许能够安排其他支持服务,以令病人留在家中。

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支持计划与服务

woman holding seniors hand

当某人最初被诊断患有肝脏疾病时,他们可能会有很多问题想问,关于他们的病情有,病情如何影响他们的生活方式,以及可能采取什么治疗或其他干预措施。 作为护理者,您对病人的病情可能有相同的疑问。 请记得,我们既可以为您,也可以为您的家人提供帮助。

全国帮助热线: 咨询热线提供了一个资源,令您和您的亲人在诊断之后有一个可以解难答疑的地方,帮助您更好地了解相关疾病,并为您提供所需的资源。 你可以致电 1-800-563 5483 , 星期一至五从9AM到5pm EST。

病友支持网络: 这是一个全国性病友网络,供您与他人交流及分享经验。 它由加拿大肝脏基金会组织,将加拿大与肝病相关的家庭联系一起 —- 家里有肝病患者的,家里有护理肝病患者的,家里曾被诊断为肝病的 —- 供您与有过相同经历的人相互交流。

如果您想与您所在地区的病友支持者建立联系,或者想加入病友支持网络,请致电全国帮助热线 1-800-563 5483 , 或发送电子邮件 Chinese@liver.ca

 

17岁的Matthew Ayuen在预定参加G2驾驶考试的那一天,驾驶考试成了他最不关心的事情 —– 他没有坐在方向盘后面,而是被送进手术室,在那里医生将他父亲肝脏的一部分移植到他的身体里。
在从最初诊断患有PSC到接受移植手术之间的充满压力的日子里,马修和他的家人参加了加拿大肝脏基金会的“护肝生活”教育讲座。 这些讲座使他们有机会与面对同样问题的其他病友和家庭互相联系。 现在,马修及其家人通过帮助提升肝脏研究及教育的筹款与意识,作出自己的贡献。 您正在寻求额外的支持,或者寻求回馈社区的方法吗? 了解更多关于 你可以帮忙的方法。

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其他资源

加拿大如何批准药物? 为什么有些省份包含药物计划而其他省份没有?
在加拿大,所有药物在出售予病人或加入政府的药物资助计划之前,都必须通过药物审查过程。药物审查过程由药物生产商向加拿大卫生部递交申请表开始。之后,加拿大卫生部的科学家及外部专家会就药物的安全性、效用、品质及可能的好处及危险作出检测。当他们一致同意该药物安全有效时,便会予以核准并发出药物识别号码(Drug Identification Number,简称DIN),而药物生产商便可在加国出售该药物。 如果药物生产商希望其药物加入政府药物资助计划,当药物获加拿大卫生部批准后,生产商必须向共同药物审查署(Common Drug Review,简称CDR) 递交申请表。CDR会对药物作出审查,并建议该药物应否成为政府药物资助计划的资助药物之一。除魁省之外,所有省份及地区都参与CDR。当CDR提供建议后,各省的药物资助计划会自行决定是否将该药物加到其药物资助计划中。各省的药物资助计划毋须一定遵循CDR的建议,因为各省及地区会综合考虑其医疗系统的先后缓急需要及可用资源分配。
我如何支付我的药物?
私人医疗保险或药物计划
如果您的公司提供私人医疗保险或药物计划,您可通过该计划为您支付药费。请向您的私人医疗保险或药物计划提供者查询您的药物是否获得资助。
公共资助药物计划
各省及地区都有其各自的规定。有些省份的药物资助计划为65岁或以上的人士或接受社会保障的人士提供药物补助。有些省份(如安省)为低收入人士提供支援。如想查询您所属省份的药物资助计划的详情,请联络您所属省份的卫生厅或加拿大卫生部。(请查阅「医疗系统指引」第13页的链接)
魁北克公共药物计划
在魁省,所有人都通过私人或政府药物资助计划获得处方药物资助。
各省和地区政府都为合格的团体提供药物福利计划。 有些是基于收入的普遍计划。 大多数人口群体都有特定的计划,这些计划可能需要对高昂的药物费用加大覆盖面。 这些群体包括老年人,社会援助的接受者,以及患有高毒品成本的疾病或病症的个人。
欲了解更多详情,请联系您所在省或地区的卫生保健部门,或点击下面的相应链接。
•阿尔伯塔省(处方药方案)
• 不列颠哥伦比亚省(医药护理)
•马尼托巴省(药典计划)
•新不伦瑞克省 (处方药方案)
•纽芬兰(制药服务)
•西北地区(药物覆盖)
• 新斯科舍省(医药护理)
•努纳武特(药物覆盖)
•安大略省(药物利益计划)
• 爱德华王子岛(药物成本援助计划)
•魁北克(处方药保险)
•萨斯喀彻温省(药物计划)
•育空(保险业)
制药公司
一些制药公司向无法负担医疗费用的患者提供药物,或者根据“体恤使用计划”向没有政府或私人保险的患者提供药物。 每个计划都有自己的资格条件。 请和你的医生谈谈,看看你是否有资格参加这样的项目。
可用于丙型肝炎治疗的患者援助计划
Abbvie Care 1-844-471 2273 ,
– Holkira Pak(Ombivasvir / paritaprevir / ritonabir + dasabuvir)
– Maviret(Glecaprevir / pibrentasvir)
Gilead Momentum HCV支持计划 1(855) 447-7977
– SOVALDI(Sofosbuvir)
– EPCLUSA(Sofosbuvir / velpatasvir)
– HARVONI(Ledipasvir / sofosbuvir)
– VOSEVI(sofosbuvir / velpatasvir / voxilaprevir)
•MerckCare丙型肝炎项目 1-866-872 5773 ,
– Zepatier(Grazoprevir / elbasvir) 可用于乙型肝炎治疗的患者援助计划
Gilead Momentum HBV支持计划 1-888-453 8885 ,
– VEMLIDY(替诺福韦丙氨苯丙胺) 可用的原发性胆管炎治疗患者援助计划
•导航患者支持计划 1-844-628 4484 ,
– OCALIVA(二乙醇酸)
如何管理我的药物? “知识即良药”计划
“知识即良药” (Knowledge is the Best Medicine,简称KiBM)计划可帮助您管理自己的健康,并可与您的医生或医疗团队共同合作,以安全及适当的方法管理您的药物。这个计划由加国一些主要的医疗机构资助,这些机构都相信一个对药物有认知的病人便是一个更健康的病人。
KIBM产品将使您和您的家人能够:
•确保您保有最新的药物清单
•在您联络医疗系统时,知会您相关的药物需求
•轻松访问药物/健康相关信息
了解更多关于 ”知识即良药“,点击这里
如何查询医疗保健系统? “如何”健康指南
如果您或您所关爱的人想了解与某疾病相关的医疗服务或者支援信息,您可以採取行动确保您获得最佳的医疗协助。由加拿大健康慈善团体联合会出版的「医疗系统指引」可以助您:
•了解医疗体系
•查找您需要的信息和服务
•与医生或医护人员交谈
•请求第二意见
•管理您的病情
•支付您的药物
•参加临床试验
•倡导并要求您所需的支持
要下载“健康指南”,点击这里。
加拿大胆道闭锁登记处“病人和家长资源”
加拿大胆道闭锁注册处(CBAR)是加拿大小儿肝脏病学研究组(CPHRG)和加拿大儿科外科医师协会(CAPS)之间的一个合作伙伴关系,这两个结构完善的加拿大网络一起参与胆道闭锁患儿的护理。
要查看加拿大胆道闭锁注册中心的患者和家长资源, 点击这里。

您需要知道,有一些资源可以帮到您及您的家人。以下是一些您可能感兴趣的资讯:

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