护理者

许许多多的人,在许许多多的层面上,受到肝脏疾病的影响。
作为肝病患者的护理者,您可能感同身受着您的挚爱经历的情绪:恐惧,孤立甚至愤怒。 加拿大肝脏基金会的工作之一,就是帮助你将这些消极情绪变成希望和力量。
在应对不同程度的疾病中,为了避免时常遇到的精疲力尽的情形,您不只要照顾好病人,也同样应该照顾好自己。 该页面上的信息,从预期到加拿大肝脏基金会提供的支持计划,都是专门为护理者而设计的。
想要求更多有关护理者的资源,或想了解更多现有的支援, 请联系我们。
您要做什么
身为照顾肝病患者的家庭成员或护理者,您可能需要扮演各种角色,这通常意味着承担身体和情感护理的双重责任。 这些责任包括:
- 负责家务,如杂货店购物,准备饭菜,清理和管理财务
- 帮助梳理,洗澡和穿衣
- 管理就诊服药,包括保持就诊记录和准备药物
- 留意肝脏疾病恶化和药物副作用的体征和症状
- 安排就诊时间
- 接送及陪伴患者去看医生
- 了解肝脏疾病,代表您所护理的病人与医护人员和社会服务提供者进行沟通
- 倾听和提供必要的情感支持
- 在所有情况下为您所爱的人呼吁
护理者的常见问题与顾虑
随着肝脏疾病的发展,肝硬化继续,您的亲人可能会出现多种症状和并发症,包括:
- 食欲不振,恶心与呕吐,体重减轻
- 皮肤及眼睛白呈黄色(黄疸)
- 痕痒(瘙痒),主要由胆汁在皮肤的滞留引起
- 腿部和腹部出现积水及疼痛肿胀,即水肿和腹水
- 神志不清及其他精神变化,可能导致昏迷
- 由于血管内血压升高而导致食道静脉肿胀或破裂
- 身体虚弱
即使并发症出现,通常也是可以治疗的。请与患病家人的医生讨论治疗方案。
看诊前:
- 列出您想在看诊中讨论的所有新症状(何时开始以及感觉如何)。
- 列出病人正在经历的所有药物副作用,咨询医生如何应对。
- 列出所有问题/疑虑,并对其进行优先排序(按重要性顺序排列)。
- 确保您了解如何为病人的诊疗程序(例如食物和液体限制)做准备。
- 帮助病人将所有必要的医疗信息(病史、测试结果、药物信息、即将到来的诊疗、医疗事项/建议等)放置在同一个文件夹中,以带同文件夹看诊。
- 计划及安排病人看诊往返的方式。
- 若不确定,请提前致电诊所,以确认约定的看诊日期和时间。
看诊期间:
- 请下讨论的内容,以防病人忘记任何信息。
- 告知医生有关症状,并询问如何治疗。
- 若有任何不明白的医学术语,询问医生。
- 医生给病人开药时,询问药物的用途、是否有副作用以及如何减轻副作用。
- 请医生说明和解释所有的测试结果。
要问的问题:
- 治疗将如何影响病人的日常生活?
- 病人需要遵循特殊的饮食习惯吗?应该避免任何食物/饮料吗?
- 如果自现在至下次看诊期间有任何疑问,我们应如何与您联系?
- 在家时,我们还可以做些什么来减缓疾病的进展?
- 是否有什么活动可以帮助病人保持体力?应该避免什么活动?
- 您提供的治疗方法,成功的机会有多少?
- 有什么支持服务适用于我们?
持续不退的皮肤和眼白黄染(黄疸),是正在发展的肝脏疾病的征兆,且通常表示有严重的肝脏问题。对于看似已从肝脏疾病中康复的婴儿,黄疸的复发是疾病进展的迹象。
给护理者的提示
以下这些有用的提示和建议,从某种程度上来说,是由照顾肝病患者的护理者们总结出来的。
日常提示
- 对于新的诊断,尽力且尽快地稳定病情很重要。只有这样,您才可以专注于需要做的事情,令事情变得好起来。
- 不要羞于寻求帮助。寻找可以帮您分担护理职责的人,以避免过于劳累。他们可以是家人、邻居、朋友,或是您社交/宗教圈里的人。可以考虑每周举行一次家庭聚会,以知会家人有关的重要事项,了解每个人的感受。家庭聚会也是计划特别活动、以令家人共度时间的好方法。
- 不要忽视自己的需求,包括情感和身体方面的。切住,您也需要从病患护理及其可能带来的不良影响中“偷闲”一下,比如继续从事那些令您自己快乐的事情。您越少忽视自己,就越能更好地帮助家人达至最佳健康。
- 知识就是力量。多阅读相关的资讯,多研究有关的病情,这样您就可以了解到帮助病人的最佳方法。
- 如果可以的话,回馈社区,为加拿大肝脏基金会提供志愿服务。
- 做最坏的打算,抱最好的希望。
情感提示
- 不要失去希望。积极的心态可带来巨大的变化。顺其自然,充分利用每一种情形。
- 要明白,您所照顾的患者带给您的挫败感并不是有意的或者有针对性的。疾病会严重影响病人的身体健康,以及他们的心理健康。尽量站在病患者的角度上思考。
- 建立支持网络,对于您自己的心理健康至关重要。加拿大肝脏基金会可以帮助您获取诸如“病友支持网络”之类的资源,令您可以与有同样经历者联系。
- 记录您的想法和感受。不要为反思生活中发生的事情而感到羞愧。处理好您的困扰,是寻找解决方案的第一步。另外,在记录日志时,使用颜色。颜色使生活显得更加明亮。
- 列出您已经有的,或愿意采取的技能,以应对和处理可能遇到的任何压力。访问 此网站 ,在您的列表上添加更多应对策略!
- 与您护理的人共度时光非常重要。您可能没有主动做任何事,但在病人脆弱的时刻陪伴左右,对他们非常有帮助。
- 顺其自然,过好每一天。不要放弃令自己开心的事情。
医疗提示
- 询问您的医疗保健提供者、雇主、社会救助人员、社工或社交圈中的人,让他们帮助您找到所需的资源。
- 离开医生的办公室时,确保您已明白所有给予的信息。
财务及其他提示
- 如果您的经济状况有变化,支付租金和按揭贷款可能有困难。如果您担心收入变化会影响住房,请与银行或财务顾问联系,了解他们是否能够为您和家人提供一些短期的解决方案。
- 许多雇主都有“雇员援助计划(EAP)”,为雇员提供免费的咨询服务。请与您工作单位的福利顾问联系,了解如何获取有关的信息。
- 如果家人病情严重,或者无法自行穿衣、走路或洗澡,可以让护士或家庭护理人员上门服务,这样病人就无需入院。与您的医疗服务提供者联系,他们可以安排家庭护理服务。护士也许能够安排其他支持服务,以令病人留在家中。
支持计划与服务
当某人最初被诊断患有肝脏疾病时,他们可能会有很多问题想问,关于他们的病情有,病情如何影响他们的生活方式,以及可能采取什么治疗或其他干预措施。 作为护理者,您对病人的病情可能有相同的疑问。 请记得,我们既可以为您,也可以为您的家人提供帮助。
全国帮助热线: 咨询热线提供了一个资源,令您和您的亲人在诊断之后有一个可以解难答疑的地方,帮助您更好地了解相关疾病,并为您提供所需的资源。 你可以致电 1-800-563 5483 , 星期一至五从9AM到5pm EST。
病友支持网络: 这是一个全国性病友网络,供您与他人交流及分享经验。 它由加拿大肝脏基金会组织,将加拿大与肝病相关的家庭联系一起 —- 家里有肝病患者的,家里有护理肝病患者的,家里曾被诊断为肝病的 —- 供您与有过相同经历的人相互交流。
如果您想与您所在地区的病友支持者建立联系,或者想加入病友支持网络,请致电全国帮助热线 1-800-563 5483 , 或发送电子邮件 Chinese@liver.ca
您需要知道,有一些资源可以帮到您及您的家人。以下是一些您可能感兴趣的资讯:
- Caregiver Assistance from the Government of Canada
- Carers Canada (National Caregivers’ Coalition)
- Financial Budget Calculator Tools from the Government of Canada
- Home Care Services by Province/Territory (From Canadian Hospice Palliative Care Association)
- How to Meditate
- How to Stay Healthy and Active as a Caregiver
- Liver-Friendly Recipes (Canadian Liver Foundation)
- Liver-Friendly Recipes (Liver Support)
- Liver-Friendly Recipes (The Spruce Eats)
- Provincial/Territorial Caring for Seniors Forum from the Government of Canada
- Self-care Retreats by Province/Territory