为肝病正名: 艾比的父亲走了,但他遗志仍在传承
戴尔的故事始于2013年7月,他因腹部剧痛而去看家庭医生。他痛得很厉害,医生让他立即去医院。很快,戴尔被告知他已处于肝衰竭晚期,可能没有多长的生命了。医生说,肝脏的损伤相当严重。
在诊断后的反思期间,戴尔和家人意识到他实际上早在2007年就开始表现出肝衰竭的症状,但是在将近七年的时间里,尽管数次去看医生,他却一直未被诊断出来,他的医生从未检查过他的肝脏,甚至在他出现了第一个非常明显的症状——双脚与脚踝肿胀后,医生也没有检查过他的肝脏。那时戴尔经常开玩笑说,他觉得自己“行走在面包上”。
家人还想,是否是戴尔在心理健康与溺瘾领域的专注工作妨碍了他的及时诊断。“这成了家中一个日常的笑谈,”艾比说,“因为完全不了解肝病,爸爸就完全不需要担心他的肝脏。”
那时, 他们不知道的是, 戴尔是超过25万名患有丙型肝炎的加拿大人之一,而其中很多人对自己的病情全然不知。
戴尔的预后很不乐观,他很快就被列入了移植等待名单。家人被考虑并被检测了成为活体肝脏捐赠者的可能性,但没有人是合适的配型。在接下来的两年中,戴尔频繁进出医院。他曾有数次几乎接近找到配型的肝脏,但最终均未成功。在无数次看急诊和长时间的住院过程中,戴尔一直保持乐观的态度。他下定决心要活下去,下定决心要在一个难解的情形中活出最好的样子,他经常拿自己开玩笑。

尽管他的心态良好,尽管每个人都尽力而为,戴尔的健康状况却迅速恶化。2015年5月,他被诊断出腹部癌症。就在那时暗淡的日子里,一丝希望的火花燃亮了:癌症诊断后一个月,戴尔接到了他一直期待的电话——一个捐赠的肝脏在伦敦等着他!那天晚上,他和浊女儿丽贝卡开车去医院。第二天恰好是丽贝卡的生日,那天早上戴尔接受了期待已久的肝脏移植手术。似乎每个人终于可以松一口气了。
移植手术后的恢复缓慢而困难,但每个人都很乐观。尽管整体健康状况有所改善,戴尔还是在感恩节住进了医院。他感染了病毒,并有早期排斥反应。移植团队增加了他的抗排斥药的剂量,他在重症监护室待了几天后出院回家。到圣诞节的时候,戴尔似乎又回到了以前健康时的老样子,甚至可以回到工作岗位了。他的精力终于改善了,可以步行十分钟以上而无需坐下来休息。
但就在元旦那天,戴尔因疼痛不适被送到急诊。无数项的检测用了一月整个月的时间,然后戴尔被送回伦敦进行检查。 二月初,艾比及家人被告知,戴尔在感恩节住院期间服用的抗排斥药剂量过高,现在他的癌症已处于晚期,只有几个月的生命了。
那“几个月”结果变成了三个星期不到。 2016年2月23日,年仅49岁的戴尔平静地离开了人世。戴尔的家人几近崩溃,被许多“本可以避免痛失挚亲”的想法折磨着:如果他的丙型肝炎可以更早地诊断出来,如果他的肝脏移植手术可以更早地进行,如果他的药物可以被更好地管理……
即便在戴尔已去世多年后的今天,家人仍然想着结果可能会如何改变。并且,除了自己的想法,他们经常敏感地意识到他人的想法。 “当告诉别人我父亲因肝脏疾病去世时,我看到的最普遍的一个反应就是,他们认为父亲一定是酗酒者或滥用药物的人,”艾比说。 “这些假设和污名令人难受,它们暗示是病人自己的决定导致了不良的健康后果,因此病人不值得同情。”
“我们不知道父亲是如何或何时感染上丙型肝炎的,但是我们知道它是一种常见的病毒,困扰着超过25万的加拿大人,其中许多人不知道自己的病情,所有这些人都值得同情和尊重。”
我们在抗击丙型肝炎方面取得了巨大的进步,但是,仍然有超过25万的加拿大人染有这一威胁生命的病毒,而其中许多人全然不知自己患病。像戴尔一样,他们可能得不到所需的治疗,直到为时已晚。提高认知是增加测试的关键,这也正是艾比参与加拿大肝脏基金会志愿工作的主要目标。
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