La MFPT est utilisée pour décrire une maladie du foie avancée, une insuffisance hépatique et une cirrhose décompensée (stade avancé de la cirrhose). La MFPT se développe après une inflammation du foie, qui entraîne ensuite une fibrose (cicatrisation) et une perte de la fonction du foie régulière. Bien que la seule solution soit la transplantation du foie, un grand nombre de patients atteints d’une MFPT n’en bénéficient pas toujours en raison des délais d’attente ou d’autres problèmes de santé qui les rendent trop malades pour survivre à une opération.
La gravité des symptômes peut être pire dans le cas d’une maladie du foie décompensée et, par conséquent, la prise en charge des symptômes doit se faire en association avec l’équipe de soins interdisciplinaire.
Les symptômes physiques les plus courants sont les suivants :
Les complications spécifiques de la MFPT sont liées à l’hypertension portale ou à une difficulté accrue de la circulation sanguine dans le foie en raison de modifications permanentes des cellules hépatiques.
– une difficulté à dormir la nuit;
– une difficulté à penser clairement;
– de la désorientation;
– une mauvaise concentration ou une durée d’attention réduite;
– une confusion légère à grave;
– l’oubli;
– une réduction de la durée d’attention;
– un mauvais jugement;
– des changements de personnalité ou d’humeur;
– un temps de réaction lent;
– de l’anxiété;
– de la dépression;
– une aggravation de l’écriture ou des mouvements de motricité fine;
– des mouvements inhabituels (tremblement de mains ou de bras);
– des troubles d’élocution;
– un ralentissement des mouvements;
– une diminution de la vigilance et de la réactivité.
– Contusions spontanées
– Saignement à l’intérieur de l’estomac ou de l’intestin
– Ballonnements
Douleurs : des médicaments peuvent être utilisés pour gérer la douleur en fin de vie; toutefois, les meilleures thérapies à utiliser peuvent varier pour chaque personne atteinte de la MFPT. Par conséquent, veuillez consulter votre médecin pour savoir quel type de médicament et quel dosage vous convient le mieux. D’autres méthodes de gestion de la douleur peuvent inclure l’acupuncture et la pleine conscience.
Ascite : un régime pauvre en sel et des diurétiques oraux (médicaments pour aider à éliminer les liquides du corps; p.-ex. : de la spironolactone ou du furosémide (Lasix®), sont généralement prescrits. Si ces traitements commencent à perdre de leur efficacité, des options plus invasives telles que l’utilisation d’une aiguille pour retirer le liquide de l’abdomen ou une intervention chirurgicale peuvent être envisagées.
Encéphalopathie hépatique : les laxatifs et les antibiotiques sont le plus souvent utilisés pour aider à préserver les fonctions cérébrales, car ils peuvent réduire l’accumulation de certaines toxines dans le sang qui sont nocives pour le cerveau.
Démangeaisons : un médicament courant appelé cholestyramine est utilisé pour aider à soulager les démangeaisons. Le mécanisme exact par lequel ce médicament aide à soulager les démangeaisons n’est pas entièrement compris, mais on pense que la cholestyramine aide le corps à excréter les substances chimiques dans les selles.
Malnutrition : il est recommandé d’assurer un apport calorique suffisant, notamment en protéines, ainsi qu’un remplacement des vitamines.
Il est difficile de prédire l’espérance de vie d’une personne atteinte d’une MFPT parce qu’elle est influencée par de nombreux facteurs tels que le degré de maladie ou de complications du foie et la présence d’autres maladies. Bien qu’il soit difficile d’établir un calendrier précis pour la MFPT, certains symptômes ont été associés à une aggravation de la maladie et à une réduction de l’espérance de vie, comme une ascite qui ne répond pas au traitement, une insuffisance rénale et des saignements du tractus gastro-intestinal. En outre, les personnes atteintes d’une cirrhose à un stade avancé ont une espérance de vie moyenne d’environ deux ans. Un modèle a été mis au point pour prédire les résultats à long terme de la MFPT, appelé le modèle de mesure de la maladie du foie en phase terminale (score MELD). Le score MELD est basé sur des valeurs de laboratoire et est utilisé pour classer par ordre de priorité les patients en attente d’une transplantation du foie. Votre médecin serait en mesure de vous fournir une évaluation plus précise de votre situation actuelle.
La planification préalable de soins (PPS) est un processus de réflexion et de partage des souhaits concernant les soins de santé et les soins personnels futurs. Elle peut aider à préparer tout le monde lorsqu’une personne tombe malade et devient incapable de communiquer. La PPS prend en compte les objectifs, les valeurs et les croyances concernant les décisions de fin de vie d’une personne. Le processus de cette planification implique le patient, sa famille et son équipe soignante et peut aider à orienter les décisions futures en matière de soins de santé. La discussion doit commencer tôt dans le processus de la maladie afin de s’assurer qu’un plan est en place pour gérer le patient lorsque sa santé décline. Les directives PPS doivent être revues, en particulier lors des admissions à l’hôpital.
Voici quelques sujets de réflexion :
Quelques documents à prendre en considération :
Procuration : document juridique qui donne à une autre personne le droit de prendre des décisions médicales au nom du patient.
Testament de vie : document qui indique les préférences du patient en matière de soins médicaux futurs. Ce document comprend généralement les préférences en matière de réanimation et de maintien des fonctions vitales et peut porter sur des interventions spécifiques comme l’alimentation entérale ou le soutien par ventilateur (tube respiratoire).
L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie avancée, de leur apporter confort et dignité et de soulager leurs souffrances. Les soins palliatifs répondent à des besoins médicaux, émotionnels et spirituels. L’accès précoce aux soins palliatifs pour les personnes atteintes d’une maladie chronique est associé à une meilleure qualité de vie. Au lieu de prolonger la vie grâce à un traitement médical, les soins palliatifs se concentrent sur la qualité de vie. La gestion des symptômes est un aspect important des soins palliatifs.
L’évolution de la MFPT est moins prévisible en raison des périodes de rétablissement et de l’aggravation des symptômes; c’est pourquoi il convient de demander une orientation précoce vers des soins palliatifs.
Les éléments déclencheurs qui pourraient inciter une personne à recourir à des soins palliatifs sont les suivants :
Les soins de fin de vie sont une branche des soins palliatifs qui s’adresse aux personnes qui sont dans les six derniers mois de leur vie.
Vous souhaiterez peut-être parler à votre médecin, à votre infirmier(ère) à domicile ou à votre travailleur(euse) social(e) pour vous renseigner sur les services de soins palliatifs disponibles près de chez vous ou pour obtenir une orientation.
Les sites web et les numéros de téléphone de chaque province ci-dessous peuvent également être utiles :
Alberta:
Colombie-Britannique:
Île-du-Prince-Édouard :
Manitoba:
Nouveau-Brunswick:
Nouvelle-Ecosse:
Nunavut:
Ontario:
Quebec:
Saskatchewan:
Terre-Neuve-et-Labrador :
Territoires du Nord-Ouest :
Yukon:
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