Pour les soignants

Deux jeunes enfants, détenus par leurs parents, se tiennent les mains les uns avec les autres

Les effets de la maladie du foie sont ressentis par de nombreuses personnes, à de nombreux niveaux.

En tant que soignant d'une personne vivant avec une maladie du foie, vous pouvez partager plusieurs des mêmes émotions que votre proche a connu: la peur, l'isolement ou même la colère. C'est pourquoi une partie de notre travail à la Fondation canadienne du foie est de vous aider à transformer ces émotions négatives en sentiments d'espoir et de force.

Pour éviter l'épuisement qui se manifeste souvent en cas de maladie à n'importe quel niveau, il est important de prendre soin non seulement de vos proches, mais aussi de vous-même. Les informations contenues dans cette page ont été conçues spécifiquement pour les soignants, des attentes à l'appui des programmes offerts par la Fondation canadienne du foie.

Pour demander plus de ressources spécifiques pour les soignants ou pour en savoir plus sur le soutien à votre disposition, s'il vous plaît contactez-nous.

À quoi s'attendre

Services de soutien

Conseils pour vous

Ressources additionnelles


À quoi s'attendre

En tant que membre de la famille ou un soignant qui s'occupe de quelqu'un qui a une maladie du foie, vous devrez peut-être jouer divers rôles, ce qui signifie souvent prendre en charge le soutien physique et émotionnel. Ces responsabilités comprennent souvent;

  • Prendre soin des activités ménagères telles que l'épicerie, préparer les repas, nettoyer et gérer les finances
  • Aider avec le toilettage, la baignade et le dressage
  • Gérer les soins médicaux y compris la tenue des dossiers médicaux et la distribution de médicaments.
  • Surveiller les signes et les symptômes de l'aggravation de la maladie du foie et des effets secondaires des médicaments
  • Fixer les rendez-vous médicaux.
  • Conduire et accompagner la personne que vous soignez à ses rendez-vous médicaux.
  • En savoir plus sur les maladies du foie et de communiquer avec les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux pour le compte de votre proche
  • Écouter et offrir le soutien émotionnel nécessaire.
  • Être le porte-parole en faveur de votre proche dans toutes les situations

Les questions et les préoccupations communes des soignants comprennent:

Que puis-je attendre si la maladie de mon proche devient avancée?
Au fur et à mesure que la maladie du foie progresse, la cicatrisation du foie continue et votre proche peut développer des symptômes et des complications qui peuvent inclure:

  • perte d'appétit, nausées et vomissements, perte de poids
  • une décoloration jaune de la peau et des blancs des yeux (jaunisse)
  • démangeaisons (prurit) qui est principalement causée par la rétention des produits de la bile dans la peau
  • accumulation de liquide et gonflement doux des jambes (œdème) et de l'abdomen (ascite)
  • confusion et autres changements dans l'état mental, pouvant conduire au coma
  • gonflement ou rupture des veines dans l'œsophage de l'augmentation de la tension artérielle dans les vaisseaux sanguins
  • faiblesse

Même lorsque les complications se développent, elles peuvent souvent être traitées. Veuillez discuter des options de traitement avec le fournisseur de soins de santé de votre bien-aimé.

Est-ce que je peu être atteint par une maladie du foie de mon bien-aimé?
Il existe au-dessus de 100 maladies du foie: certaines qui sont causées par des virus (tels que l'hépatite A, B et C), certaines qui sont héritées (comme l'hémochromatose, la maladie de Wilson) et d'autres qui sont causées par le mode de vie et l'environnement. Si votre bien-aimé a une hépatite virale (hépatite A, hépatite B ou hépatite C), parlez à votre fournisseur de soins de santé au sujet de la prévention et de l'immunisation contre l'hépatite A et l'hépatite B. Pour plus d'informations sur une maladie du foie et sur la façon de vous protéger lisez notre section sur les Maladies du foie .

Que puis-je faire pour mon enfant qui a une maladie du foie?
Si votre enfant a une maladie du foie, le traitement varie selon la cause. En général, le médecin de votre enfant peut prescrire une formule spéciale pour bébé ainsi que des suppléments vitaminiques. Certaines maladies métaboliques, telles que la galactosémie, nécessitent des régimes spécifiques ou des traitements médicales. Pour certaines maladies, telles que l'atresie biliaire, une intervention chirurgicale sur le foie est requise.

Dans de nombreux cas, les maladies du foie chez les enfants peuvent être gérées ou contrôlées par un régime alimentaire, des médicaments ou d'autres interventions. Si le foie est trop endommagé pour fonctionner efficacement, une transplantation de foie peut être nécessaire pendant la première année de la vie de votre bébé.

Parlez-en à votre fournisseur de soins de santé concernant le régime et les traitements spécifiques dont votre enfant a besoin.

Quels sont les signes précurseurs d'une maladie du foie persistante?
Une décoloration jaune de la peau et du blanc des yeux (jaunisse) qui ne disparaît pas est un signe de maladie continue du foie et indique généralement des problèmes graves du foie. Chez un nourrisson qui semble se remettre d'un trouble du foie, le retour de la jaunisse est un signe de maladie continue.

Les maladies du foie se répètent-elles dans la même famille?
Les infections virales et l'atresie biliaire sont très peu probable d'affecter plus d'une personne dans une famille. Les troubles métaboliques du foie sont habituellement héréditaires et peuvent donc se produire chez plus d'un membre de la famille. Les enfants plus âgés de la famille doivent passer des tests de dépistage pour ces maladies, et les nourrissons doivent être suivis attentivement après la naissance. Le diagnostic prénatal est disponible pour certains de ces problèmes, et le conseil génétique peut être utile aux familles qui ont des antécédents de maladie hépatique héréditaire.

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Programmes et services de soutien

Lorsque quelqu'un a d'abord été diagnostiqué avec une maladie du foie, ils peuvent avoir de nombreuses questions sur leur état, comment cela aura un impact sur leur mode de vie et quels traitements ou autres interventions pourraient être disponibles pour eux. En tant que soignant, vous aurez vraisemblablement les mêmes questions concernant votre santé d'un ami ou d'une famille. Il est important de savoir qu'il existe une aide disponible pour vous et votre bien-aimé.

Ligne d'aide nationale:
Cette ressource de support vous donne à vous et à votre bien-aimé un endroit où vous pouvez recevoir des réponses après le diagnostic, vous aider à mieux comprendre votre maladie et vous fournir les ressources dont vous avez besoin. Tu peux appeler 1 (800) 563-5483 Du lundi au vendredi de 9am à 5pm EST.

Le réseau de soutien par les pairs:
Il s'agit d'un réseau national de personnes atteintes d'une maladie du foie qui ont offert de partager leurs expériences avec d'autres personnes. Il a été élaboré par la Fondation canadienne du foie comme un moyen de relier les Canadiens qui ont un membre de la famille qui a une maladie du foie, qui s'occupent de quelqu'un qui souffre d'une maladie du foie ou qui ont été diagnostiqués avec une maladie du foie pour parler de vos préoccupations avec un pair dans une situation similaire.

Si vous souhaitez être connecté avec un partenaire dans votre région ou souhaitez rejoindre le réseau de support par les pairs, appelez le Ligne d'aide nationale au 1 (800) 563-5483 ou par courriel Billie Potkonjak.

Le jour où Matthew Ayuen, âgé de 17, devait prendre son test de route G2, il n'avait pas un moment d'y penser . Au lieu d'être derrière le volant, Matthew était en chirurgie ayant une partie du foie de son père transplanté dans son corps.

Pendant le temps stressant entre son diagnostic initial de PSC et sa transplantation, Matthew et sa famille ont assisté à la Fondation canadienne du foie sur le programme Living with Liver Disease. Les sessions leur ont permis de se connecter avec d'autres personnes et des familles qui ont les mêmes préoccupations. Maintenant, Matthew et sa famille apportent leur propre contribution en aidant à sensibiliser et à financer la recherche et l'éducation sur le foie.

Vous recherchez un soutien supplémentaire ou des façons de restituer votre communauté? En savoir plus sur les nombreux moyens que vous pouvez aider.


Conseils pour vous

  • Ne négligez pas vos propres besoins, émotionnels et physiques. Il est important de se rappeler que vous avez également besoin de vous éloigner un moment de la maladie et du péage qu'il peut prendre sur vous.
  • Avoir un réseau de soutien est important pour votre propre bien-être émotionnel. La Fondation canadienne du foie est là pour vous aider à accéder à des ressources comme le réseau soutien par les pairs où vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes qui vivent les mêmes expériences que vous.
  • Demandez à votre fournisseur de soins de santé, votre employeur, votre assistante sociale, votre travailleur social ou quelqu'un dans votre cercle social pour vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.
  • Si votre situation financière change, les paiements de loyer et d'hypothèque peuvent devenir difficiles à gérer. Si vous pensez que votre situation de logement sera affectée en raison d'un changement de revenu, vérifiez auprès de votre banque ou de votre conseiller financier pour voir si elles peuvent vous fournir des solutions à court terme pour vous et votre famille.
  • De nombreux employeurs appartiennent à un programme d'aide aux employés (PAE) et fournissent gratuitement des services de conseil aux employés. Contactez votre conseiller en avantages sociaux sur votre lieu de travail pour obtenir des détails sur l'accès à ce support.
  • Si votre bien-aimé devient très malade ou a du mal à s'habiller, à marcher ou à se baigner, il est possible que l'infirmière ou le fournisseur de soins à domicile vienne chez vous afin que votre être cher n'ait pas à entrer dans un hôpital. Une infirmière peut être en mesure d'obtenir un autre soutien pour permettre à votre proche de rester à la maison. Parlez à votre fournisseur de soins de santé qui peut organiser des services de soins à domicile.

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Ressources additionnelles

Comment les médicaments sont-ils approuvés au Canada? Pourquoi certaines provinces couvrent-elles des drogues lorsque d'autres ne le feront pas?

Au Canada, tous les médicaments doivent subir à l'examen des médicaments, avant qu'ils ne soient disponibles à la vente aux patients ou à l'accès par le biais de régimes de médicaments financés par des fonds publics. Le processus d'examen et d'approbation des médicaments commence lorsqu'un fabricant de médicaments soumet une demande à Santé Canada. Les scientifiques de Santé Canada et d'autres experts externes examinent la sécurité, l'efficacité, la qualité, ainsi que les avantages et les risques potentiels du médicament. Une fois qu'ils sont d'avis que le médicament est sûr et efficace, il est approuvé et émis un numéro d'identification du médicament (DIN). Le fabricant peut alors vendre le médicament au Canada.
 
Une fois qu'un médicament a été approuvé par Santé Canada, le fabricant doit soumettre une demande à l'Examen commun des médicaments (CDR) si elle souhaite que son médicament figure sur les régimes d'assurance-maladie financés par le public. Le CDR examine et fait des recommandations quant à savoir si de nouveaux médicaments devraient être couverts par des régimes de médicaments financés par le public. Toutes les provinces et tous les territoires, à l'exception du Québec, participent au CDR. Une fois qu'une recommandation est faite, les régimes d'assurance-médicaments provinciaux décident d'inclure ou non le médicament dans leur formulaire provincial. Les plans de médicaments provinciaux ne sont pas obligés de suivre la recommandation du CDR, car chaque province et territoire tient compte de leurs propres priorités de soins de santé et des ressources disponibles.

Comment puis-je payer mes médicaments?

Assurance maladie privée ou assurance-médicaments privée
Si vous avez une assurance-maladie privée ou un régime d’assurance-médicaments, examinez vos droits. Consultez votre fournisseur d’assurance pour voir si votre médicament est couvert.

Plans de médicaments financés par l'État
Chaque province et territoire ont ses propres règles. Certains régimes d'assurance-médicaments provinciaux fournissent une couverture pour les personnes 65 et plus anciennes, ou celles qui bénéficient d'une aide sociale. Certaines provinces (par exemple, l'Ontario) apportent un soutien spécial aux personnes à faible revenu. Veuillez appeler votre ministère provincial ou votre ministère de la Santé pour obtenir plus d'information sur les modalités du régime d'assurance-maladie financé par l'État dans votre province. (voir les liens de la page 13 du Guide de «Comment faire pour la santé»)

Programme public de médicaments du Québec
Au Québec, tout le monde doit être couvert par une assurance médicaments, soit par le biais de régimes privés ou publics.

Les compagnies pharmaceutiques
Certaines sociétés pharmaceutiques fournissent des médicaments aux patients qui ne peuvent pas se le permettre ou qui n'ont pas d'assurance gouvernementale ou privée aux termes des Programmes de compassion. Chaque programme a ses propres termes d'éligibilité. Parlez-en à votre médecin pour savoir si vous êtes admissible à un tel programme.

Chaque gouvernement provincial et territorial offre un régime d'assurance-médicaments pour les groupes admissibles. Certains sont des programmes universels basés sur le revenu. La plupart ont des programmes spécifiques pour les groupes de population qui peuvent nécessiter une couverture plus importante pour les coûts élevés des médicaments. Ces groupes comprennent les aînés, les bénéficiaires de l'aide sociale et les personnes atteintes de maladies ou de conditions associées à des coûts élevés des médicaments. Pour plus de détails, contactez votre ministère des soins de santé provincial ou territorial ou cliquez sur le lien approprié ci-dessous.
• Alberta(Plan de médicaments sur ordonnance)
• Colombie britannique(Assurance-médicaments)
• Manitoba(Assurance-médicaments)
• Nouveau-Brunswick (Programme de médicaments sur ordonnance)
• Terre-Neuve(Plan de médicaments sur ordonnance)
• Territoires du nord-ouest(Assurance-médicaments)
• Nouvelle-Écosse(Assurance-médicaments)
• Nunavut(Assurance-médicaments)
• Ontario(Assurance-médicaments)
• Île-du-Prince-Édouard(Assurance-médicaments)
• Québec(Assurance-médicaments)
• Saskatchewan(Assurance-médicaments)
• Yukon(Assurance-médicaments)

Comment puis-je gérer mes médicaments? Le programme «Connaissance est le meilleur médicament»

L’information est la meilleure prescription (iMP) est un programme qui vous aide à prendre le contrôle de votre santé et à travailler avec votre prescripteur et le reste de votre équipe de soins de santé pour gérer vos médicaments en toute sécurité et de manière appropriée. Ce programme est soutenu par les principales organisations de santé au Canada qui croient qu'un patient instruit est un patient plus sain.
 
Les produits iMP vous permettront à vous et à votre famille de:

• Conservez une liste de médicaments à jour avec vous en tout temps
• Communiquez vos médicaments / besoins liés à la santé à chaque point de contact avec le système de santé
• Accès facile aux médicaments / informations liées à la santé

Pour en savoir plus sur la connaissance, consultez l'information est la meilleure prescription,cliquer ici.

Comment naviguer dans le système de soins de santé? Le Guide de santé pratique

Si vous ou quelqu'un à qui vous aimez et soignez, essayons de trouver un soutien ou une information sur les services de santé pour une maladie, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour aider à obtenir les meilleurs soins de santé possibles. La Coalition des organismes de bienfaisance de la santé du Canada a préparé un Guide de santé pratique qui peut vous aider:

• Comprendre le système de soins de santé
• Trouvez les informations et les services dont vous avez besoin
• Parlez avec votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé
• Demandez une deuxième opinion
• Gérer votre état
• Payez votre médicament
• Participer à un essai clinique
• Plaider et demander le soutien dont vous avez besoin

Pour télécharger le Guide de santé pratique, cliquez ici (Version anglais) ou cliquez ici. (Version français)

Registre canadien pour l'atresie biliaire «Ressources pour les patients et les parents»

Le Registre canadienne de l'atresie biliaire (CBAR) est une collaboration entre le Groupe canadien de recherche en hépatologie pédiatrique (CPHRG) et l'Association canadienne des chirurgiens pédiatriques (CAPS), les deux réseaux bien établis au Canada impliqués dans les soins de l'enfant avec une atresie biliaire.

Pour consulter les ressources du Registre canadienne de l'atresie biliaire pour les patients et les parents, cliquez ici. (Les ressources sont disponible seulement en anglais)