Pour les soignants

Deux jeunes enfants, détenus par leurs parents, se tiennent les mains les uns avec les autres

Les effets de la maladie du foie sont ressentis par de nombreuses personnes, à de nombreux niveaux.

En tant que soignant d'une personne vivant avec une maladie du foie, vous pouvez partager plusieurs des mêmes émotions que votre proche a connu: la peur, l'isolement ou même la colère. C'est pourquoi une partie de notre travail à la Fondation canadienne du foie est de vous aider à transformer ces émotions négatives en sentiments d'espoir et de force.

Pour éviter l'épuisement qui se manifeste souvent en cas de maladie à n'importe quel niveau, il est important de prendre soin non seulement de vos proches, mais aussi de vous-même. Les informations contenues dans cette page ont été conçues spécifiquement pour les soignants, des attentes à l'appui des programmes offerts par la Fondation canadienne du foie.

Pour demander plus de ressources spécifiques pour les soignants ou pour en savoir plus sur le soutien à votre disposition, s'il vous plaît contactez-nous.

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À quoi s'attendre

En tant que membre de la famille ou soignant qui soigne une personne atteinte d'une maladie du foie, vous devrez peut-être jouer divers rôles, ce qui implique souvent d'assumer la responsabilité du soutien physique et émotionnel.

Vous pouvez jouer un rôle essentiel dans la vie de votre proche en lui donnant un coup de main.

Tâches quotidiennes

  • Aide aux activités de la vie quotidienne telles que se nourrir, se laver, se toiletter et se vêtir.
  • Fournir un soutien pour les tâches ménagères telles que le nettoyage, la cuisine / la préparation des repas et les courses.
  • Aidez votre proche à se déplacer à la maison et à l’extérieur.
  • Gérez les finances de votre proche ou soutenez-le financièrement.
  • Écoutez et offrez à votre proche un soutien affectif et un soutien affectif.
  • Défendez vos proches en faisant entendre leur voix.

Tâches médicales

  • Aidez à organiser les médicaments en utilisant un horaire, rappelant les doses, gardant une trace de l'offre et du besoin de renouvellement. Surveillez également les effets secondaires liés aux médicaments.
  • Soyez attentif aux signes et symptômes d'aggravation de la maladie du foie, ainsi qu'aux effets secondaires des médicaments. La détection précoce de nouveaux symptômes est essentielle pour pouvoir les gérer efficacement.
  • Gérez les dossiers médicaux de votre proche et prenez rendez-vous avec lui.
  • Fournissez un moyen de transport pour votre proche aux rendez-vous, aux visites de la famille ou des amis, aux événements, aux achats, etc.
  • Accompagnez vos proches aux rendez-vous chez le médecin et aidez-les à comprendre les informations médicales.
  • Préparez votre bien-aimé aux procédures médicales.
  • Renseignez-vous sur la maladie du foie avec votre proche en communiquant avec des prestataires de soins de santé / services sociaux et faites connaissance avec tous les professionnels de la santé impliqués.

Questions courantes et préoccupations pour les aidants naturels

Au fur et à mesure que la maladie du foie progresse, la cicatrisation du foie continue et votre proche peut développer des symptômes et des complications qui peuvent inclure:

  • Perte d'appétit, nausée et vomissements, perte de poids
  • Décoloration jaune de la peau et du blanc des yeux (jaunisse)
  • Démangeaisons (prurit) principalement causées par la rétention de produits à base de bile dans la peau
  • Accumulation de liquide et gonflement douloureux des jambes (œdème) et de l'abdomen (ascite)
  • Confusion et autres changements mentaux pouvant conduire au coma
  • Gonflement ou rupture de veines dans l'œsophage dû à une augmentation de la pression sanguine dans les vaisseaux sanguins
  • Faiblesse

Même lorsque les complications se développent, elles peuvent souvent être traitées. Veuillez discuter des options de traitement avec le fournisseur de soins de santé de votre bien-aimé.

Avant le rendez-vous:

  • Liste de tous les nouveaux symptômes (au début et à quoi cela ressemble) dont vous aimeriez discuter lors du rendez-vous.
  • Ecrivez tous les effets secondaires des médicaments ressentis par votre proche et demandez au médecin comment les gérer.
  • Liste des questions / préoccupations et les hiérarchiser (les classer par ordre d'importance).
  • Assurez-vous que vous savez comment préparer votre proche aux rendez-vous avec les procédures médicales (restrictions alimentaires, par exemple).
  • Aidez votre proche à créer un dossier contenant toutes les informations médicales essentielles (antécédents médicaux, résultats des tests, informations sur les médicaments, procédures à venir, conseils médicaux / recommandations, etc.) et apportez-les à vos rendez-vous.
  • Prenez des dispositions et planifiez comment votre proche se rendra à ses rendez-vous et en reviendra.
  • En cas de doute, appelez le bureau à l'avance pour confirmer la date et l'heure du rendez-vous de votre proche.

Pendant le rendez-vous:

  • Prenez note de ce qui est discuté au cas où votre proche oublierait ces informations.
  • Informez le prestataire de soins de santé de la présence de symptômes et demandez-leur comment ils peuvent être traités.
  • Demandez des éclaircissements sur les termes médicaux que vous ne comprenez pas.
  • Lorsque l'on vous prescrit un médicament à votre proche, demandez-lui à quoi il sert, s'il existe des effets indésirables et comment les atténuer.
  • Demander des éclaircissements et une interprétation de tous les résultats des tests.

Questions a poser:

  • Comment le traitement affectera-t-il la vie quotidienne de mon proche?
  • Existe-t-il un régime spécial que mon proche devrait suivre ou des aliments / boissons à éviter?
  • Comment pouvons-nous vous contacter si nous avons des questions entre maintenant et le prochain rendez-vous?
  • Y a-t-il autre chose que nous puissions faire chez nous pour ralentir la progression de la maladie?
  • Existe-t-il des activités pouvant aider mon proche à rester fort? Quelles activités devraient être évitées?
  • Quelles sont les chances de succès du traitement que vous avez fourni?
  • Quels sont les services de soutien disponibles pour nous?

Il existe plus de maladies du foie liées à 100: certaines sont causées par des virus (tels que l'hépatite). A, B et C), certaines sont héritées (comme hémochromatose, La maladie de Wilson) et d’autres causés par le mode de vie et l’environnement. Si votre proche a une hépatite virale (hépatite A, hépatite B ou hépatite C), parlez à votre fournisseur de soins de santé de la prévention et du vaccin contre l'hépatite A et l'hépatite B.

Pour plus d’informations sur des maladies du foie spécifiques et sur la façon de vous protéger, veuillez lire notre les maladies du foie .

Si votre enfant a une maladie du foie, le traitement varie en fonction de la cause. En général, le médecin de votre enfant peut vous prescrire une préparation spéciale pour bébé ainsi que des suppléments de vitamines. Certaines maladies métaboliques, telles que la galactosémie, nécessitent un régime alimentaire spécifique ou un traitement médicamenteux. Pour certaines maladies, telles que atrésie biliaire, une chirurgie du foie est nécessaire.

Dans de nombreux cas, les maladies du foie chez les enfants peuvent être gérées ou contrôlées par un régime alimentaire, des médicaments ou d'autres interventions. Si le foie est trop endommagé pour fonctionner efficacement, un une greffe du foie peut être nécessaire pendant la première année de la vie de votre bébé.

Parlez-en à votre fournisseur de soins de santé concernant le régime et les traitements spécifiques dont votre enfant a besoin.

Une décoloration jaune de la peau et du blanc des yeux (jaunisse) qui ne disparaît pas est un signe de maladie continue du foie et indique généralement des problèmes graves du foie. Chez un nourrisson qui semble se remettre d'un trouble du foie, le retour de la jaunisse est un signe de maladie continue.

Infections virales et atrésie biliaire sont très peu susceptibles d’affecter plus d’une personne dans une famille. Les troubles métaboliques du foie sont généralement héréditaires et peuvent donc survenir chez plusieurs membres de la famille. Les enfants plus âgés de la famille doivent être contrôlés pour ces maladies et les nourrissons doivent être suivis attentivement après la naissance. Le diagnostic prénatal est disponible pour certains de ces troubles, et le conseil génétique peut être utile aux familles ayant des antécédents de maladie héréditaire du foie.

Pour plus d’informations sur des maladies du foie spécifiques et pour découvrir celles qui peuvent être héréditaires, veuillez lire notre les maladies du foie .

Soignant tenant par la main


Conseils pour vous

Ces conseils et recommandations utiles ont été élaborés en partie par des personnes qui ont soigné des personnes atteintes d'une maladie du foie.

Conseils de tous les jours

  • Avec les nouveaux diagnostics, il est important de faire le nécessaire pour être stabilisé le plus rapidement possible. De cette façon, vous pouvez vous concentrer sur ce que vous devez faire pour améliorer les choses.
  • N'ayez pas honte de demander de l'aide pour le rôle de dispensateur de soins. Cherchez d'autres personnes qui pourraient éventuellement partager le fardeau des soins avec vous afin d'éviter l'épuisement professionnel. Cela peut être des membres de la famille, des voisins, des amis ou des membres de vos cercles sociaux / religieux. Envisagez des réunions de famille hebdomadaires pour tenir vos proches au courant des questions importantes et connaître les sentiments de chacun. C'est aussi un excellent moyen de planifier des moments privilégiés pour les familles.
  • Ne négligez pas vos propres besoins, émotionnels et physiques. Il est essentiel de se rappeler que vous avez également besoin d'une pause de la maladie et des conséquences néfastes qu'elle peut avoir pour vous. Cela inclut de continuer à faire les choses qui vous apportent de la joie. Moins vous vous sentez négligé, mieux vous aidez votre proche à atteindre une santé optimale.
  • La connaissance est le pouvoir. Lisez beaucoup et obtenez autant d'informations que possible sur l'état de santé de votre proche. Ce faisant, vous vous familiarisez avec les meilleurs moyens de les aider à lutter.
  • Redonnez à la communauté et faites du bénévolat pour la Fondation canadienne du foie, si vous le pouvez.
  • Planifiez le pire des scénarios, mais espérez toujours le meilleur.

Conseils émotionnels

  • Ne perds pas espoir. Un état d'esprit positif révèle un grand changement. Essayez de prendre un jour à la fois et de tirer le meilleur parti de chaque situation.
  • Comprenez que la frustration que vous confiez à la personne que vous soignez n’est ni intentionnelle ni personnelle. Le processus de la maladie pèse lourdement sur le bien-être physique et émotionnel. Faites de votre mieux pour vous mettre à leur place.
  • Avoir un réseau de soutien est vital pour votre propre bien-être émotionnel. La Fondation canadienne du foie est là pour vous aider à accéder à des ressources telles que le Réseau de soutien par les pairs où vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes qui vivent les mêmes expériences que vous.
  • Journal vos pensées et sentiments. N'ayez pas honte de réfléchir à ce qui se passe dans votre vie. S'attaquer à vos problèmes est la première étape vers la recherche d'une solution. En outre, lors de la journalisation, utilisez la couleur. La couleur rend la vie beaucoup plus lumineuse.
  • Commencez par dresser la liste des habiletés d’adaptation que vous avez ou que vous êtes disposé à adopter pour faire face aux facteurs de stress qui pourraient vous arriver et pour les surmonter. Visite ce site d'ajouter plus de stratégies d'adaptation à votre liste!
  • Passer du temps avec celui dont vous vous occupez est extrêmement important. Vous ne faites peut-être pas activement quelque chose, mais le fait qu’ils soient accompagnés de quelqu'un pendant une période aussi vulnérable pourrait faire des merveilles pour eux.
  • Essayez de prendre un jour à la fois et de tirer le meilleur parti de chaque situation. Ne mettez pas fin à ce qui vous rend heureux.

Conseils médicaux

  • Demandez à votre fournisseur de soins de santé, votre employeur, votre assistante sociale, votre travailleur social ou quelqu'un dans votre cercle social pour vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.
  • Ne quittez pas le bureau du médecin avant d'être pleinement satisfait de votre compréhension des informations fournies.

Finances et autres conseils d'assistance

  • Si votre situation financière change, les paiements de loyer et d'hypothèque peuvent devenir difficiles à gérer. Si vous pensez que votre situation de logement sera affectée en raison d'un changement de revenu, vérifiez auprès de votre banque ou de votre conseiller financier pour voir si elles peuvent vous fournir des solutions à court terme pour vous et votre famille.
  • De nombreux employeurs participent à un programme d'aide aux employés (PAE) et offrent des services de conseil gratuits aux employés. Contactez votre conseiller en avantages sociaux sur votre lieu de travail pour savoir comment accéder à ce soutien.
  • Si votre proche en devient très malade ou a du mal à s'habiller, à marcher ou à se laver, vous pourrez peut-être faire venir une infirmière ou un prestataire de soins à domicile pour que votre proche ne soit pas obligé d'entrer à l'hôpital. Parlez à votre fournisseur de soins de santé qui peut organiser des services de soins à domicile. Une infirmière peut être en mesure de prendre d'autres dispositions pour permettre à votre bien-aimé de rester à la maison.

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Programmes de soutien et
Services

femme tenant la main des personnes âgées

Lorsque quelqu'un a d'abord été diagnostiqué avec une maladie du foie, ils peuvent avoir de nombreuses questions sur leur état, comment cela aura un impact sur leur mode de vie et quels traitements ou autres interventions pourraient être disponibles pour eux. En tant que soignant, vous aurez vraisemblablement les mêmes questions concernant votre santé d'un ami ou d'une famille. Il est important de savoir qu'il existe une aide disponible pour vous et votre bien-aimé.

Ligne d'aide nationale:
Cette ressource de support vous donne à vous et à votre bien-aimé un endroit où vous pouvez recevoir des réponses après le diagnostic, vous aider à mieux comprendre votre maladie et vous fournir les ressources dont vous avez besoin. Tu peux appeler 1 (800) 563-5483 Du lundi au vendredi de 9 am à 5 pm EST.

Le réseau de soutien par les pairs:
Il s'agit d'un réseau national de personnes atteintes d'une maladie du foie qui ont offert de partager leurs expériences avec d'autres personnes. Il a été élaboré par la Fondation canadienne du foie comme un moyen de relier les Canadiens qui ont un membre de la famille qui a une maladie du foie, qui s'occupent de quelqu'un qui souffre d'une maladie du foie ou qui ont été diagnostiqués avec une maladie du foie pour parler de vos préoccupations avec un pair dans une situation similaire.

Si vous souhaitez être connecté avec un partenaire dans votre région ou souhaitez rejoindre le réseau de support par les pairs, appelez la ligne d'assistance nationale au 1 (800) 563-5483 Du lundi au vendredi de 9 AM à 5 PM EST ou courriel : nous.

Le jour où Matthew Ayuen, âgé de 17, devait prendre son test de route G2, il n'avait pas un moment d'y penser . Au lieu d'être derrière le volant, Matthew était en chirurgie ayant une partie du foie de son père transplanté dans son corps.

Pendant le temps stressant entre son diagnostic initial de PSC et sa transplantation, Matthew et sa famille ont assisté à la Fondation canadienne du foie sur le programme Living with Liver Disease. Les sessions leur ont permis de se connecter avec d'autres personnes et des familles qui ont les mêmes préoccupations. Maintenant, Matthew et sa famille apportent leur propre contribution en aidant à sensibiliser et à financer la recherche et l'éducation sur le foie.

Vous recherchez un soutien supplémentaire ou des façons de restituer votre communauté? En savoir plus sur les nombreux moyens que vous pouvez aider.


Ressources additionnelles

Au Canada, tous les médicaments doivent être soumis à un processus d’examen avant d’être mis en vente pour les patients ou d’être accessibles via des régimes de médicaments financés par l’État. Le processus d'examen et d'approbation des médicaments commence lorsqu'un fabricant de médicaments présente une demande à Santé Canada. Les scientifiques de Santé Canada et d'autres experts externes examinent l'innocuité, l'efficacité, la qualité ainsi que les avantages et les risques potentiels du médicament. Une fois qu'ils ont convenu que le médicament est sûr et efficace, il est approuvé et reçoit un numéro d'identification du médicament (DIN). Le fabricant est alors en mesure de vendre le médicament au Canada.

Une fois qu'un médicament a été approuvé par Santé Canada, le fabricant doit soumettre une demande au Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) s'il souhaite que son médicament soit inscrit à la liste des régimes de médicaments financés par l'État. Le PCEM examine et recommande si les nouveaux médicaments doivent être couverts par les régimes d'assurance-médicaments financés par l'État. Toutes les provinces et tous les territoires, à l'exception du Québec, participent au RDC. Une fois qu'une recommandation est faite, les régimes provinciaux d'assurance-médicaments décident ou non d'inclure le médicament dans leur liste de médicaments provinciale. Les régimes provinciaux d'assurance-médicaments ne sont pas tenus de suivre la recommandation du PCEM, car chaque province et territoire tient compte de ses propres priorités en matière de soins de santé et des ressources disponibles.

Assurance maladie privée ou assurance-médicaments privée
Si vous avez une assurance-maladie privée ou un régime d’assurance-médicaments, examinez vos droits. Consultez votre fournisseur d’assurance pour voir si votre médicament est couvert.

Plans de médicaments financés par l'État
Chaque province et territoire a ses propres règles. Certains régimes provinciaux d'assurance-médicaments couvrent les personnes âgées de 65 et plus âgées, ainsi que celles bénéficiant de l'aide sociale. Certaines provinces (p. Ex. L'Ontario) offrent un soutien particulier aux personnes à faible revenu. Veuillez appeler votre ministère provincial ou département de la santé pour obtenir plus d'informations sur les conditions du régime d'assurance-médicaments financé par l'État dans votre province. (voir les liens à la page 13 du «How To Health Guide»)

Programme public de médicaments du Québec
Au Québec, tout le monde doit être couvert par une assurance médicaments, soit par le biais de régimes privés ou publics.

Chaque gouvernement provincial et territorial offre un régime d'assurance-médicaments aux groupes admissibles. Certains sont des programmes universels basés sur le revenu. La plupart ont des programmes spécifiques pour les groupes de population qui pourraient nécessiter une couverture plus étendue pour les coûts élevés des médicaments. Ces groupes comprennent les aînés, les bénéficiaires de l'aide sociale et les personnes atteintes de maladies ou d'affections qui sont associées à des coûts de médicaments élevés. Pour plus de détails, veuillez communiquer avec le ministère de la Santé de votre province ou territoire, ou cliquez sur le lien approprié ci-dessous.

• Alberta(Plan de médicaments sur ordonnance)
• Colombie britannique (Assurance-médicaments)
• Manitoba (Assurance-médicaments)
• Nouveau-Brunswick (Programme de médicaments sur ordonnance)
• Terre-Neuve (Plan de médicaments sur ordonnance)
• Territoires du nord-ouest (Assurance-médicaments)
• Nouvelle-Écosse (Assurance-médicaments)
• Nunavut (Assurance-médicaments)
• Ontario (Assurance-médicaments)
• Île-du-Prince-Édouard (Assurance-médicaments)
• Québec (Assurance-médicaments)
• Saskatchewan (Assurance-médicaments)
• Yukon (Assurance-médicaments)

Les compagnies pharmaceutiques
Certaines sociétés pharmaceutiques fournissent des médicaments aux patients qui ne peuvent pas se le permettre ou qui n'ont pas d'assurance gouvernementale ou privée dans le cadre du Programme d'assistance pour raisons de compassion. Chaque programme a ses propres conditions d'admissibilité. S'il vous plaît parlez à votre médecin pour voir si vous êtes admissible à un tel programme.

Programmes d'aide disponibles aux patients pour le traitement de l'hépatite C
Abbvie Care 1 (844) 471-2273
- Holkira Pak (Ombivasvir / paritaprevir / ritonabir + dasabuvir)
- Maviret (Glecaprevir / pibrentasvir)

Programme de soutien au VHC Gilead Momentum 1 (855) 447-7977
- SOVALDI (Sofosbuvir)
- EPCLUSA (Sofosbuvir / velpatasvir)
- HARVONI (Ledipasvir / sofosbuvir)
- VOSEVI (sofosbuvir / velpatasvir / voxilaprevir)

• Programme MerckCare contre l'hépatite C 1 (866) 872-5773
- Zepatier (Grazoprévir / Elbasvir)

Programme d'assistance aux patients disponible pour le traitement de l'hépatite B
Programme de soutien Gilead Momentum HBV 1 (888) 453-8885
- VEMLIDY (Ténofovir Alafénamide)

Programme d'assistance aux patients disponible pour le traitement de la cholangite biliaire primitive
• Programme de soutien aux patients NAVIGATE 1 (844) 628-4484
- OCALIVA (Acide Obéticholique)

L’information est la meilleure prescription (iMP) est un programme qui vous aide à prendre le contrôle de votre santé et à travailler avec votre prescripteur et le reste de votre équipe de soins de santé pour gérer vos médicaments en toute sécurité et de manière appropriée. Ce programme est soutenu par les principales organisations de santé au Canada qui croient qu'un patient instruit est un patient plus sain.

Les produits iMP vous permettront à vous et à votre famille de:

• Gardez une liste de médicaments à jour avec vous à tout moment
• Communiquez vos besoins en médicaments / liés à la santé à chaque point de contact avec le système de santé
• Accéder facilement aux informations sur les médicaments / la santé

Pour en savoir plus sur la connaissance est la meilleure médecine, cliquez ici.

Si vous ou quelqu'un à qui vous aimez et soignez, essayons de trouver un soutien ou une information sur les services de santé pour une maladie, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour aider à obtenir les meilleurs soins de santé possibles. La Coalition des organismes de bienfaisance de la santé du Canada a préparé un Guide de santé pratique qui peut vous aider:

• Comprendre le système de santé
• Trouvez l'information et les services dont vous avez besoin
• Parlez avec votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé
• Demander un deuxième avis
• Gérer votre condition
• Payer vos médicaments
• participer à un essai clinique
• Plaider et demander le soutien dont vous avez besoin

Pour télécharger le Guide de santé pratique, cliquez ici (Version anglais) ou cliquez ici. (Version français)

Le Registre canadienne de l'atresie biliaire (CBAR) est une collaboration entre le Groupe canadien de recherche en hépatologie pédiatrique (CPHRG) et l'Association canadienne des chirurgiens pédiatriques (CAPS), les deux réseaux bien établis au Canada impliqués dans les soins de l'enfant avec une atresie biliaire.

Pour voir les ressources du Registre canadien de l'atrésie des voies biliaires pour les patients et les parents, cliquez ici.