« Je t’adore de tout mon cœur! »

Être diagnostiqué avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) fut une expérience terrifiante pour Lorraine. La CSP, une maladie auto-immune qui provoque des lésions à l’intérieur des voies biliaires du foie, a progressé très lentement au début. Mais six ans après son premier diagnostic, sa maladie du foie s’est accélérée et a commencé à sérieusement endommager son foie.

« Je souffrais d’une jaunisse, je passais mes journées à dormir et à me sentir très enflée par la rétention d’eau », explique Lorraine. « Les gens me faisaient souvent des compliments sur mon « bronzage » ou me félicitaient de ma « grossesse » et je faisais tout pour échapper aux commentaires, en essayant de ménager leurs sentiments en évitant de leur répondre « oh, je ne suis pas enceinte, j’ai juste besoin d’un nouveau foie! »

Au fil du temps, Lorraine a développé une encéphalopathie hépatique (EH), une complication de la maladie du foie qui a causé une détérioration de sa mémoire en raison des toxines non filtrées qui s’acheminaient vers son cerveau.

« Mon mari Ken, ma famille ou mes amis me disaient quelque chose et je l’oubliais presque instantanément », explique Lorraine. « Il y a beaucoup de détails dont je ne me souviens plus sur les choses vécues lors de mon parcours avec la maladie du foie, et il faut que je demande à Ken ou à ma sœur jumelle Connie de me les rappeler. »

L’intensité de douleur ressentie par Lorraine est parfois devenue insupportable. Elle se souvient qu’elle avait dû inventer des moyens de communiquer son affection à son jeune fils Zac, appelés « bisous de chaton » (le but est de se faire des clins d’œil de l’autre côté de la pièce comme une forme de câlins et de baisers) en raison de sa douleur.

« C’est à ce moment que j’ai réalisé à quel point ma maladie affectait ma famille et personne ne pouvait me dire le contraire », dit Lorraine. « L’une des pires choses quand on est malade c’est de regarder les visages de chaque membre de sa famille et de savoir qu’ils veulent désespérément t’aider, mais qu’ils sont impuissants à ce moment-là ».

Peu après, les médecins de Lorraine lui ont annoncé qu’elle avait désespérément besoin d’une transplantation du foie, et ils l’ont mise sur la liste d’attente sans plus tarder. Après avoir testé et évalué des membres de la famille et des amis proches, la sœur jumelle de Lorraine, Connie, a été désignée avec succès comme donneur vivant idéal.

Cependant, Lorraine était réticente à laisser Connie se faire opérer.

« En toute honnêteté, je ne voulais pas que Connie soit ma donneuse au début – j’avais trop peur pour elle, et je ne voulais pas la perdre », dit-elle. « Mais bien sûr, je lui suis incroyablement reconnaissante, elle a toujours été l’un de mes soutiens les plus fervents ».

Pendant son séjour à l’hôpital, Lorraine a profité du réconfort qu’elle a trouvé dans les petits moments de la vie: ses biscuits préférés, les magazines, les visites réconfortantes et les textos amusants de sa famille et de ses amis.

Lorraine a reçu avec succès une portion du foie de Connie au cours d’une intervention qui a duré plus de 13 heures. Malgré les supplications de sa famille de se reposer et de rester calme, Connie fit en sorte qu’une infirmière l’emmène voir Lorraine.

« Elle savait que si je ne voyais pas qu’elle allait bien, je ne me reposerais pas et je ne pourrais pas me rétablir non plus », a déclaré Lorraine. « Notre famille nous taquinait pendant ce temps-là en disant que c’était amusant de nous voir essayer de prendre soin l’une de l’autre à l’hôpital – je pense qu’ils savaient tout simplement qu’ils ne pourraient pas nous arrêter! »

Lorraine dit qu’elle sera éternellement reconnaissante envers Connie et elle est heureuse qu’elles aient pu faire ce parcours ensemble. Avec sa mémoire maintenant rétablie, elle garde en souvenir les mots d’espoir de son père lui rappelant que « perdre n’est pas une option », et Connie disant « je t’adore de tout mon cœur! » – une remarque appropriée pour décrire un lien inséparable entre deux sœurs jumelles qui s’aiment.