Merci à tous les aidants
Alors que nous célébrons tous ensemble la Journée nationale des proches aidants, je repense à la détermination incroyable des aidants de notre pays, dont les sacrifices discrets demeurent souvent dans l’ombre.
Je m’appelle Alice Williams. Mon existence a été bouleversée lorsque ma fille a dû affronter la maladie de Wilson, une maladie génétique rare dont nous ignorions l’existence jusqu’à ce qu’il soit quasiment trop tard.
En décembre dernier, au moment où j’allais prendre ma retraite, l’état de santé de ma fille s’est rapidement dégradé, ce qui a mené à un diagnostic de la maladie de Wilson et à la nécessité d’une transplantation hépatique de toute urgence. Nous nous sommes sentis désemparés, confrontés à la peur et à l’incertitude alors que notre fille luttait pour sa vie. Notre monde s’est effondré encore un peu plus lorsque mon fils a lui aussi été diagnostiqué peu après, son avenir étant désormais lié à un traitement continu, pour gérer la même maladie. Suite à ces événements, j’ai dû renoncer à ma retraite pour me lancer dans une bataille que je n’avais pas anticipée.
Dans l’adversité, mon rôle d’aidante est devenu mon identité. J’ai appris que ce rôle ne se limitait pas aux soins quotidiens et qu’il fallait savoir aimer, se battre et espérer contre vents et marées. Au-delà de la gestion des médicaments et des rendez-vous interminables, je devais nourrir la résilience et le courage de mes enfants, même si j’avais le coeur brisé.
Ce parcours m’a permis de mieux comprendre les batailles silencieuses auxquelles sont confrontés les aidants. Il a aussi déclenché en moi une volonté fervente de militer pour le changement. Les obstacles que nous avons rencontrés ont révélé une faille majeure dans notre système de santé : la nécessité d’un dépistage précoce de la maladie de Wilson. Si un dépistage néonatal avait été mis en place, le parcours de mes enfants aurait été complètement différent. Cette prise de conscience m’a motivée à militer pour des améliorations structurelles dans les soins de santé, afin qu’aucune autre famille ne rencontre les mêmes difficultés.
En tant qu’aidants, notre contribution va bien au-delà des soins prodigués à nos proches. Nous nous engageons dans une mission visant à transformer les systèmes qui soutiennent notre santé et notre bien-être. Par nos dons, notre plaidoyer et notre implication, nous exprimons notre engagement inébranlable non seulement en faveur de nos proches, mais aussi en faveur de l’amélioration continue des soins de santé pour tous.
Aujourd’hui, célébrons le courage et la compassion inébranlables des aidants partout au Canada. Votre engagement ne passe pas inaperçu. Ensemble, nous sommes solidaires et nous nous soutenons mutuellement pour relever tous les défis. Nous saluons les aidants, ces héros qui se trouvent parmi nous, dont l’amour ne connaît pas de limites.
Merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire et de m’avoir permis de la partager en ce jour spécial, la Journée nationale des proches aidants. Si mon histoire vous touche, envisagez de faire un don à la Fondation canadienne du foie dès aujourd’hui. Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche, le soutien et la défense des intérêts des familles comme la mienne. Votre bonté peut changer des vies. Faites un don aujourd’hui.
Avec notre profonde gratitude et toute notre solidarité,
Alice Williams