Promeneur en vedette – La petite guerrière

Le 8 novembre 2010, Arlene et Tony Bhathal ont accueilli Lillian, leur premier enfant.

Trois semaines après l’accouchement, les yeux de Lillian ont commencé à jaunir et après une visite à la clinique, le pédiatre a déterminé qu’elle souffrait probablement d’une jaunisse attribuable au lait maternel. Arlene et Tony ont immédiatement fait passer Lillian au lait maternisé et ont pris rendez-vous pour faire un suivi deux semaines plus tard.

Lors de leur rendez-vous de suivi, le pédiatre a effectué une série de tests et a découvert que le foie de Lillian n’était pas au bon endroit et qu’il était plus rigide que la normale. Ils ont été immédiatement envoyés au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) à Ottawa pour des tests et des séances de photothérapie. Pourtant, au bout de huit heures d’exposition à la lumière, rien n’avait changé. Lillian a été admise au CHEO où elle a subi une série de piqûres, de tests, d’examens d’imagerie, d’IRM et d’échographies.

À l’âge de six semaines, Lillian a eu un diagnostic d’atrésie des voies biliaires, une maladie relativement rare qui débute dans la petite enfance et touche environ un nourrisson sur 10 000 à 20 000. Lillian a été immédiatement préparée pour sa première opération chirurgicale majeure, appelée procédure de Kasai, consistant à retirer les canaux biliaires endommagés à l’extérieur du foie et à attacher l’intestin grêle au foie pour créer un passage qui permet à la bile de s’écouler depuis le foie.

Lillian a subi son opération la veille du Nouvel An de 2010.

Après trois jours aux soins intensifs et un mois à l’hôpital à attendre que les liquides s’écoulent de son foie, le retour de Lillian à la maison a été un soulagement pour Arlene et Tony, mais aussi un incroyable défi pour la famille. Lillian avait toujours faim, elle avalait six à huit biberons par nuit et souillait plus de 15 couches par jour. Mais elle était aussi affamée qu’épuisée, s’endormant souvent en plein repas, puis se réveillant quelques minutes plus tard toujours aussi affamée. Elle souffrait également de saignements de nez importants et d’ascite (une accumulation de liquide dans le ventre), qui est un effet secondaire de l’atrésie des voies biliaires.

Lilian prenait aussi un nombre incroyable de médicaments. Après sa procédure de Kasai, elle prenait environ cinq médicaments différents plusieurs fois par jour. Quelques mois plus tard, elle prenait 18 médicaments, 20 fois par jour.

Alors qu’elle était âgée de neuf mois, Arlene et Tony ont appris que le foie de leur fille était défaillant. Lillian a été inscrite sur une liste d’attente de greffe du foie. Les membres de sa famille ont immédiatement commencé à faire des tests pour voir s’ils étaient compatibles à titre de donneurs vivants. À leur grand soulagement, Tony était un donneur compatible.

Pour se préparer à l’opération de greffe, Tony s’est mis en forme. Il a perdu 50 livres, subi des analyses de sang toutes les deux semaines, puis a obtenu une date pour la greffe à l’hôpital pour enfants malades SickKids de Toronto. Pourtant, quinze heures seulement avant l’opération, le chirurgien a réexaminé le cas de Lillian et, au vu de ses résultats et de son état de santé à ce moment-là, a estimé qu’elle n’avait pas besoin d’une greffe dans l’immédiat et a annulé l’opération. La famille était confuse et bouleversée. Après des mois de préparation physique, mentale et émotionnelle, l’annulation de l’opération était extrêmement frustrante.

Peu de temps après, de retour au CHEO, l’équipe de Lillian a découvert de nouveaux problèmes, des varices dans l’œsophage, et l’a renvoyé à SickKids pour recevoir un traitement. Une fois sur place, le chirurgien n’a pas pu les traiter. Elle était tout simplement trop petite pour que la procédure requise soit efficace. Après avoir examiné ses antécédents et son état de santé, notamment l’ascite qui ne s’était pas résorbée, un nouveau chirurgien s’est occupé du cas de Lillian et a fait pression pour qu’elle reçoive immédiatement une greffe.

À seize mois, Lillian a reçu une partie du foie de son père.

Tony s’est rétabli et a pu quitter l’hôpital cinq jours plus tard, et Lillian en a fait de même treize jours seulement après son père.

Lillian a maintenant 10 ans et son parcours est toujours aussi épineux. Elle a de nombreux problèmes de santé, liés au foie ou non, et elle subit sans cesse des tests et des analyses de sang. Malgré sa maladie du foie, elle est très active. Elle aime le football, le camping, la randonnée et la natation, pour ne citer que quelques exemples.

« Elle est tellement forte. C’est une guerrière. », dit Arlene. « Même quand sa santé était au plus bas, elle était toujours heureuse et pleine d’entrain. Si elle ne souffrait pas et ne pleurait pas, elle sourirait. Elle était si heureuse alors qu’elle avait très mal. »

La famille Bhathal remercie les équipes médicales qui ont soutenu et continuent de soutenir le parcours de santé de Lillian. C’est pour cette raison qu’elle participe à la promenade Faites marcher votre foie de la Fondation canadienne du foie. Depuis 2013, cette famille s’est associée à cinq familles de son quartier pour collecter ensemble des fonds pour la Fondation canadienne du foie.

La communauté se mobilise autour des Bhathal pour soutenir leur campagne Faites marcher votre foie en organisant du démarchage de porte à porte et des kiosques de limonade ainsi que des ventes de marque-pages, de colliers et de biscuits faits maison.

« Nous devons continuer à financer les recherches importantes », dit Tony. L’atrésie des voies biliaires n’a pas de cause connue ni de remède. La science et la recherche doivent continuer d’avancer et, espérons-le, faire changer les choses un jour. »

« Nous le faisons aussi pour l’éducation et la sensibilisation », dit Arlene. « Le dépistage précoce est une question de vie ou de mort pour un enfant né avec une atrésie des voies biliaires. Les parents tout comme les pédiatres doivent apprendre à reconnaître les signes. Nous avons besoin de ces connaissances pour ne plus perdre des vies inutilement. »