PROMENEUSE EN VEDETTE: Une fin heureuse

Alors que j’avais à peine deux semaines, j’ai été diagnostiquée avec une atrésie biliaire, une maladie où les voies biliaires dans et autour du foie sont endommagées. Les dommages signifient que la bile ne peut pas s’écouler dans l’intestin et elle s’accumule dans le foie causant des dommages.

Au moment du diagnostic, mes parents ont appris que j’aurais besoin d’une transplantation hépatique mais que mes chances de survie n’étaient pas bonnes puisque l’attente un donneur peut être très longue. J’ai subi une intervention chirurgicale appelée procédure Kasaï, qui aide à drainer la bile du foie. C’était le meilleur traitement pour répondre à mes besoins immédiats de traitement, mais la procédure ne réussit pas toujours. Nous n’avions aucun moyen de savoir si cela fonctionnerait pour moi.

La procédure Kasaï n’était que le début. Me garder en bonne santé jusqu’à ce qu’un nouveau foie soit disponible est devenu un effort quotidien pour mes parents. J’avais besoin d’une formule d’alimentation spéciale et de nombreuses vitamines liquides et antibiotiques. Si ma température montait, des complications majeures telle la déshydratation devenait une préoccupation majeure. J’étais donc forcée d’être hospitalisée.

J’ai été transporté par avion à Toronto pour l’évaluation complète qui était nécessaire pour m’inscrire sur la liste d’attente pour une greffe. Mes parents ont dû se préparer au pire des cas: le risque très réel que ma maladie puisse empirer au point où je ne serai peut-être pas assez forte pour survivre la chirurgie le moment venu. Ma mère s’est donnée comme mission de surveiller tout changement, comme une perte d’appétit, un jaunissement de ma peau et des mes yeux, une fièvre et bien d’autres choses.

Pendant ces 18 premiers mois de ma vie, ma mère estime que j’ai passé environ la moitié de ma vie à l’hôpital. A plusieurs reprises, j’ai eu des fièvres élevées, des pertes d’appétit et des jaunissements de ma peau. Ma mère a même été formée pour m’alimenter par sonde afin de maintenir mon poids pour s’assurer que je serais en assez bonne santé pour résister à la greffe.

Lorsque finalement j’ai été mise sur la liste d’attente pour la transplantation, ma mère a dû porter un téléavertisseur au cas où un donneur approprié deviendrait disponible. Quand j’ai eu 18 mois, nous avons reçu l’appel: un donneur compatible avait été trouvé et j’ai donc subi la chirurgie.

Cet appel a suscité tant d’émotions pour ma famille que, même encore, ma mère a du mal à exprimer ses sentiments à ce sujet. Elle est remplie de gratitude pour le fait que quelqu’un a choisi de devenir donneur et de sauver la vie de sa fille mais il y a toujours un sentiment de tristesse, aussi, en pensant qu’une autre famille avait perdu un être cher. Nous avons aussi tous versé beaucoup de larmes en pensant aux autres familles qui attendaient toujours un donneur compatible.

Pendant que nous attendions pour ma greffe, ma mère disait souvent aux gens: «S’il vous plaît, n’emportez pas vos organes au paradis, car le ciel sait que nous en avons besoin ici. » Cela continue à être vrai aujourd’hui.  Bien que je sois reconnaissante pour la chance que j’ai eu de trouver un donneur, je pense souvent aux nombreuses familles qui perdent des êtres chers lorsque les organes ne sont pas disponibles à temps.

Aujourd’hui, je suis une femme adulte avec deux enfants heureux et en bonne santé. Bien que je continue à avoir des contrôles réguliers, je n’ai plus besoin de médicaments antirejet et chaque test revient avec des résultats remarquables. Personne ne pourrait jamais deviner que je vis avec une maladie du foie à moins que je ne leur dise. Et je leur dis! Je travaille en tant que coordonnatrice régionale pour la Fondation canadienne du foie au Manitoba. Je partage souvent mon histoire afin de donner de l’espoir à ceux que je rencontre et qui sont eux-mêmes affligés d’une maladie du foie.

À la famille qui a fait le choix de me donner une seconde chance: merci. Vous êtes toujours dans mes pensées. J’ai eu une vie heureuse grâce à vous.

Cette année, ma famille et moi participent sous l’équipe Pengelly à la promenade FAITES MARCHER votre FOIE de la FCF. Il est important pour moi de redonner et d’amasser des fonds pour guérir toutes les maladies du foie. Tout le monde n’a pas une fin heureuse à son histoire: mon propre frère, que nous avons perdu récemment, a lutté lui-même contre une maladie du foie pendant des années. Et les études nous disent qu’un Canadien sur quatre – soit plus de huit millions de Canadiens – est également atteint d’une maladie du foie et beaucoup ne le soupçonne pas.

Mon grand espoir est qu’un remède soit bientôt trouvé afin que la maladie du foie ne fasse plus souffrir personne d’autre.