L’histoire de Jefferson Hall : son expérience de la cholangite sclérosante primitive

L’histoire de Jefferson Hall : son expérience de la cholangite sclérosante primitive

« Faites confiance à l’humanité. On vous aidera. Des inconnus, des amis et des membres de ma famille se sont manifestés pour inscrire leur nom sur la liste et dire à tout le monde que je cherchais un donneur vivant. »

À l’approche de la Semaine du don vivant (11 au 17 septembre), nous avons rencontré Jefferson, un mari de 50 ans, père de deux adolescents et amateur d’aventures en plein air, qui a reçu 63 % du foie de son ami Tim le 30 juillet 2020. Lisez la suite pour en savoir plus sur le parcours de Jefferson, qui est atteint de la cholangite sclérosante primitive (CSP), et sur la transplantation.

La FCF : Commençons par le début. Pouvez-vous nous expliquer comment votre diagnostic de CSP a été posé et comment vous vivez avec cette maladie?

Jefferson : Mon diagnostic de CSP a été posé en 2001, celui-ci étant vaguement lié à une maladie intestinale qui a été diagnostiquée au même moment. En fait, en y réfléchissant bien, mes symptômes sont apparus dès les années 1980. À cette époque, comme j’étais jeune, je ne voulais pas me préoccuper de ma santé et j’ai fait comme si tout allait bien. Voici mon conseil : ne prétendez pas que ce qui n’est pas normal est normal. Aujourd’hui, en tant que gestionnaire, j’encourage mes employés à réfléchir à leur santé et à chercher de l’aide et des réponses lorsqu’ils ne se sentent pas bien.

J’ai fini par consulter mon médecin généraliste, car il y avait des moments où je ne me sentais pas bien. J’étais un buveur mondain comme beaucoup de gens, et je ne me sentais pas bien après avoir bu certains types d’alcool et mangé certains types d’aliments. J’ai réalisé que les aliments gras et l’alcool n’étaient pas pour moi, et je les ai exclus de mon alimentation après l’an 2000.

Après mon diagnostic, j’ai pris les médicaments prescrits, j’ai consulté un spécialiste du foie tous les ans et j’ai mené une vie confortable pendant 20 ans. Je demandais à mon médecin s’il y avait quelque chose de plus à faire pour gérer ma maladie et on me répondait : « continuez à faire ce que vous faites, surveillez les signes de jaunisse, et un jour vous aurez besoin d’une greffe du foie ». Je suis resté actif pendant cette période en pratiquant de nombreuses activités de plein air, notamment la voile, le ski, le vélo et la course à pied.

La FCF : Pouvez-vous nous parler du moment où ce diagnostic gérable a fait place à un besoin urgent de transplantation?

Jefferson : Tout allait bien jusqu’à ce que ça n’aille plus. En mars 2019, j’ai commencé à me sentir épuisé. J’étais tout le temps fatigué et j’avais des problèmes de digestion. Je ne me sentais tout simplement pas bien. Au début, je n’ai pas fait le lien avec la CSP. J’attribuais mes problèmes de santé au fait de travailler trop dur et de ne pas dormir suffisamment. Un jour, ma gestionnaire m’a arrêtée pour me dire que je n’avais pas l’air bien, et j’ai plaisanté en disant qu’elle me faisait travailler trop dur.

Comme cette sensation de malaise s’aggravait, j’ai commencé à prendre des rendez-vous avec des spécialistes. Un jour, alors que j’attendais toujours mon rendez-vous avec un spécialiste, j’ai regardé mes jambes et j’ai vu qu’elles étaient gonflées. Je ne reconnaissais pas le bas de mon corps. Je me souviens avoir regardé ma femme et lui avoir dit qu’il était temps d’aller à l’hôpital. Comme je n’avais toujours pas la jaunisse, je ne pensais pas qu’il pouvait s’agir de la CSP à ce moment-là. Les analyses de sang effectuées à l’hôpital ont montré que mes taux d’enzymes hépatiques étaient très élevés – dix fois la limite supérieure – et que mon taux d’hémoglobine était faible. J’ai découvert que je faisais des hémorragies internes depuis des mois.

À partir de ce moment et jusqu’au début de 2020, j’ai été hospitalisée presque toutes les deux semaines à cause d’une hémorragie interne. Si je regarde les photos de cette période, c’est littéralement un voyage de ski en famille, une visite à l’hôpital, des vacances, puis l’hôpital à nouveau. J’organisais ma vie autour de mes visites fréquentes à l’hôpital. J’avais besoin d’une transplantation.

La FCF : Comment avez-vous procédé pour trouver un donneur de foie vivant?

Jefferson : Pendant cette période d’hospitalisations fréquentes, nous avons réalisé qu’il était temps de faire preuve d’autonomie. Ma femme connaissait quelqu’un qui venait de perdre son mari à cause de la même maladie. Il n’a malheureusement pas pu recevoir un foie à temps. Nous nous sommes appliqués à faire des recherches et à en apprendre davantage sur le foie, la CSP et la transplantation. Nous avons cherché des mentors pour parler du parcours et des délais de transplantation. Ma femme a entendu dire que le Dr Gideon Hirschfield, l’un des hépatologues du University Health Network (UHN), allait participer à une réunion de patients et elle voulait que j’y aille. J’ai d’abord hésité à y aller, car j’avais du mal à accepter mon diagnostic, mais j’y suis allé.

J’ai pris le Dr Hirschfield à part au début de la conférence et, après lui avoir posé quelques questions, j’ai réalisé que je voulais qu’il soit mon médecin. Les premières étapes ont consisté à rencontrer l’équipe de pré-transplantation du UHN. Avec l’aide de l’équipe et de mon nouvel hépatologue, j’ai été inscrit sur la liste des transplantations le 1er février 2020. La CSP ne présente généralement pas un score MELD élevé, le don vivant était donc ma meilleure chance, car j’avais besoin d’une greffe pour vivre. Officieusement, on m’a dit qu’il me restait 48 mois à vivre sans cette greffe.

Le temps était compté. On m’a dit qu’il fallait jusqu’à six semaines pour préparer un donneur potentiel, qu’il fallait souvent huit donneurs potentiels pour trouver une compatibilité complète et qu’on ne pouvait préparer qu’un seul donneur à la fois. C’est avec une incroyable humilité que j’ai demandé de l’aide, et j’ai ressenti toutes sortes d’émotions pendant cette période. Je me suis demandé si j’étais digne de bénéficier d’un don. Je me suis senti coupable de voir quelqu’un d’autre subir une intervention chirurgicale majeure pour mon bien. Je craignais également que personne ne réponde à mon appel à l’aide.

Nous avons fait passer le mot jusqu’au jour où l’on nous a dit que mon ami Tim était parfaitement compatible. Tim est mon héros. Des inconnus, des amis et des membres de ma famille se sont manifestés pour inscrire leur nom sur la liste. Le directeur de l’école de mon fils a même parlé de mon histoire et de ma recherche d’un donneur vivant dans son bulletin hebdomadaire.

La FCF : Pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours vers la guérison après la transplantation?

Jefferson : Ma convalescence s’est plutôt bien passée. Le plus dur a été de m’habituer à mes médicaments et de pouvoir dormir à cause des médicaments. Je ne suis resté que dix jours à l’hôpital. Mes trois premiers mois après la transplantation ont été formidables, et j’ai commencé à penser à reprendre le travail. Malheureusement, j’ai eu quelques complications et je suis retourné plusieurs fois au service de transplantation. Aujourd’hui, 23 mois se sont écoulés depuis la transplantation, et les douze derniers mois ont été fabuleux.

La FCF : Que diriez-vous à quelqu’un qui se trouve dans une situation similaire?

Jefferson : Je dirais qu’il faut diffuser le message à grande échelle. Ma femme a créé un site Web et une adresse courriel dont le lancement était prêt pour le jour où j’ai été inscrit sur la liste de transplantation. Le temps passé sur la liste de transplantation peut être très difficile à vivre, car vous ne savez ni combien de donneurs potentiels se sont manifestés ni où en est le processus de test de compatibilité. Soyez patient et préparez-vous à attendre. Faites confiance au processus et à l’humanité. On vous aidera.

Au moment de l’entrevue, Jefferson venait de fêter ses cinquante ans – une étape qu’on lui avait dit qu’il ne franchirait jamais – et il allait bientôt fêter les deux ans de sa transplantation du foie. Le parcours de Jefferson dans la maladie du foie et la transplantation l’a incité à faire une différence dans la communauté des maladies du foie en partageant son histoire et en incitant les Canadiens à envisager le don vivant.

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